Welkom op de blog pagina. Hier plaats ik nieuwe content. Je kunt ook een reactie achter laten op een van de blog posts.
Je zou
denken goed in het gelid lopen, onder muzikale begeleiding van een
fanfareorkest. Of je uitleven met de hit van de Snollebollekes. Maar niets is
minder waar, wel stevige stampmuziek.
Op Club
Pelllikaan We zijn ons met tien man en vrouw stevig in het zweet aan het werken
onder begeleiding van onze dril-commandante Maggie.
Dat we deze
exercitie vrijwillig ondergaan is natuurlijk al een wonder.
Links,
rechts, links en dan 10 push-ups. Zo gaat de boks training één maal in de week.
20 maal links, rechts, links en daarna 1 minuut planken. Na weer 20 stoten en
trappen, 1 minuut Jumping Jacks. Om
dan na een uur helemaal op apengapen te liggen, maar nadat je weer een beetje
bent bijgekomen ga je met een goed gevoel naar huis. Fijn dat ik dit met mijn
dochter kan doen.
De buurt zal
vreemd opkijken als ze ons rond 9 uur in de ochtend bezig zien. Opzwepende
muziek van Scooter of 2 Unlimited en
2 dansende
oudjes die helemaal los gaan en zwierig over de vloer dansen. Bewegen is goed
en dansen nog beter omdat je dan ook cognitief bezig bent met o.a het tellen
van je pasjes. En 2 of 3 dingen tegelijk doen is soms een uitdaging. Ook een
uitdaging is om dit te doen met een knie met artrose waar ik de laatste maanden
last van heb. Volgens de huisarts is dat niet te zien op een scan en gaf mij de mededeling om
maar 4000 mg paracetamol per dag te nemen. Dat heb ik 1 week gedaan maar dat
leek toch niet zo’n succes. Daarna toch maar verzocht om een scan te laten
maken, uiteindelijk gaf ze een
verwijsbrief. Onlangs een foto laten maken in het Diaconessen ziekenhuis in
Zeist waaruit de artrose duidelijk bleek.
Wel handig
daar dat je een scan laat maken en al minuten later een gesprek hebt met de orthopeed.
Eerst maar eens een spuit erin en kijken of dat werkt, wel dat gaf 2 pijnloze
weken, dat viel wat tegen.
Dus binnen
kort een nieuwe afspraak.
Dat ik met
mijn gesteldheid ook nog mantelzorger zou worden, daar had ik geen rekening mee
gehouden. Petra gaat nl. onder het mes vanwege artrose in de heup en is
wellicht 2 maanden uitgeschakeld.
Maar om ons
goed voor te bereiden op de operatie, herstel en zorg, gaan we eerst 5 weken
naar Spanje zodat we met een heldere geest en lichaam die horde kunnen nemen.
Ja, hoe is dat eigenlijk? Ben ik er de
hele dag mee bezig, nee maar ik voel het wel elke dag. Lees ik alles wat ik kan
krijgen als het over Parkinson gaat, nee absoluut niet. Kijk ik Parkinson TV,
nee ook niet.
Lees ik het magazine van de Parkinson
vereniging, nou eigenlijk ook niet echt. Ik laat het een beetje op me afkomen
zoals het is en wil mij nog niet te veel verdiepen in hoe het in de toekomst
gaat worden.
Voor mij is belangrijk dat ik
voldoende blijf bewegen, daarvan merk ik dat het mij goed doet en vat heb op
mijn stijfheid.
Veel mensen associëren Parkinson
vooral met wat ze zien, de tremor (het trillen), onverwachte bewegingen en
free-zen, niet kunnen voortbewegen of plotseling stilstaan. Aan de buitenkant
is bij mij niet zoveel te zien, buiten het trillen en wat stijver bewegen. Aan
de binnenkant gebeurt wel van alles daar de spieren minder dopamine krijgen ze
ook minder gaan functioneren, bijv in de darmen en in de ogen. Ook seksueel kan
het lastig zijn maar daar zijn gelukkig pilletjes voor alleen moet je plannen
en dat is niet altijd handig.
Bij Parkinson kun je ook cognitieve
problemen hebben zoals je aandacht erbij houden, vergeetachtiger worden en
hallucineren, dat laatste gebeurt bij mij wel eens maar dan omgekeerd, iets
niet zien wat er wel is. Ik zoek mijn mobiel en zie hem niet terwijl hij voor
mijn neus ligt. Ik begin ook wat problemen met mijn ogen te krijgen wat
mogelijk door de Parkinson komt. Veel van die problemen kunnen ook met het
ouder worden te maken hebben.
Het leven gaat natuurlijk wel gewoon
door.
We bivakkeren wat meer in ons chalet
in Voorthuizen. Daar kan ik mijn gedachten verzetten naar het onderhoud van de
tuin en het schilderwerk wat gedaan moet worden. Ook genieten van de buren die
tot half 4 s’nachts aan het feesten zijn.
En niet onbelangrijk, Lotte en Aron in een paar dagen leren fietsen zonder
zijwieltjes. Ze waren zo trots als een pauw toen ze het aan hun ouders konden
laten zien. Voor de kleinkinderen is het jammer dat we het chalet net verkocht
hebben. We konden er nu nog een mooie prijs voor krijgen terwijl het over 2
jaar niet meer verkocht mag worden. Het huisje is dan 25 jaar en mag dan niet
meer verkocht worden. Een vreemde regeling, onze buren daar hebben een zeker zo
mooie chalet maar is ouder dan 25 jaar. Helaas pindakaas.
Ik denk weleens aan het leven dat ik
nu heb, dan denk ik dat het leven nu misschien wel de mooiste tijd van mijn
leven is. Dat klinkt vreemd met de Parkinson die ik nu heb en de bijkomende klachten en beperkingen. Maar ik
kijk ook wat we nu hebben: een fijn huis om in te wonen, leuke kinderen,
heerlijke kleinkinderen, we kunnen met vakantie gaan wanneer we willen, geen
stress van vaste afspraken maar toch elke week een volle agenda. Het leven is
mooi en ik geniet ervan.
Bij toeval
kwamen we een aantal jaren geleden terecht in SanRemo, waar we inmiddels ook
alweer een keer of 6 zijn geweest, met de camper , een hotel of Airbnb. Zo ook
nu weer een weekje in hotel Residance dei due Porti.
Daar waar ik
vroeger nooit naar Italië wilde met vakantie, draaide dat 100 procent om toen
ik er eenmaal was geweest. En wat nu zo prettig is, dat je nog ouderwetse
prijzen hebt in de horeca. Gewoon 1 euro en vijftig cent voor een cappuccino en
1,20 voor een groot stuk Focaccia. Ook een ligbed met parasol slechts € 7.50 . Dat zijn tenminste de prijzen om blij van te worden.
Onder borreltijd een lekkere cocktail met een schaal met hapjes erbij voor 8
euro , doe je dat 2 keer dan heb je haast al gegeten. Ontbijten? Dat doe je
vanaf 7.00 uur in verschillende barretjes Maar deze keer waren we er voor een
andere reden, er moest getraind worden, elke dag de oefeningen doen en veel
wandelen en fietsen. Er ligt een mooi fietspad op een oude spoorbaan van zo’n
35 km lang van Ospedaletti naar Imperia.
En soms
lijkt het wel of heel SanRemo daar gebruik van maakt. Kinderen leren er
fietsen, de oudjes onderhouden hun stijve lichaam, de Pappa’s en mamma’s bespreken er de roddels en verder zie je er
iedereen fietsen, wandelen en hardlopen. Dus voor mij een prima plek om mijn
oefeningen te doen en te fietsen en wandelen. Er is zelfs een film van gemaakt
die op de website te zien is. We hebben daar een prachtige week met veel zon
gehad en kunnen er weer even tegen.
Het was Sinterklaasavond 2021,
gezellig met de familie bij elkaar om het te vieren. Nu er kleinkinderen waren
hebben we de draad weer opgepakt. De gedichten werden voorgelezen en de
surprises werden vol overgave uitgepakt. Tot zover niets aan de hand totdat ik
mijn gedicht moest voorlezen. Mijn hand trilde als een espenblad en kon
niet verklaren waar dat vandaan kwam.
Een paar dagen later gebeurde het
weer. Dit keer tijdens het schrijven van een boodschappenlijstje. Merkwaardig,
maar nu iets vergelijkbaarder. "Misschien ben ik gestrest," zei ik, probeerde
ik mezelf voor te stellen. Stress maakt je immers onrustig, toch? Maar diep
ergens van binnen knaagde er iets en niet verklaren waar dat opeens vandaan
kwam.
En zo ging het een tijdje door, kleine
momenten die ik steeds weer negeerde. Totdat het niet meer te negeren viel. De
trilling werd een ongenode gast die steeds vaker opdook, in mijn hand, mijn
arm, zelfs mijn benen. Uiteindelijk kon ik niet anders dan naar de dokter gaan.
“Misschien een vitaminetekort,” dacht ik nog hoopvol terwijl ik in de
wachtkamer zat.
Maar
toen kwam de diagnose. Parkinson. En ineens had die trillende hand een naam.
Eerlijk?
Ik wist niet eens wat Parkinson precies was. Natuurlijk had ik er wel van
gehoord, maar het leek iets ver van mijn bed, iets voor mensen die veel ouder
waren dan ik. Ik zag meteen beelden voor mij van Michael J. Fox, die openlijk
over zijn ziekte sprak. Maar dat was toch iets voor anderen? Niet voor mij.
Wat
volgde was een achtbaan van gevoelens: verwarring, ontkenning, en zelfs
boosheid. Boos op mijn lichaam dat me in de steek leek te laten, boos op de
wereld om me heen die gewoon doordraaide terwijl mijn leven zelfs stilstond.
Maar ergens in de storm van emoties vond ik ook acceptatie. Een soort roes zelfs.
Dit is het nu. Dit is mijn nieuwe normaal.
Parkinson
betekent niet dat je leven ineens voorbij is. Het betekent ook niet dat je
niets meer kunt. Ik moest opnieuw leren omgaan met mijn lichaam en mijn
beperkingen, ja. Maar het bracht ook nieuwe kennis. Ik moet geduld met
mezelf hebben, te waarderen wat ik nog
wel kan, en zelfs om te lachen om de kleine dingen.
Zoals
die ene keer dat ik een glas water inschonk en de helft naast het glas
belandde. Vroeger zou ik gefrustreerd raken, maar nu kon ik er alleen maar om
lachen. Want dat is het mooi: je leert je aanpassen. Je leert dat niet alles
perfect hoeft te zijn.
Mijn
dagen zijn nu anders. Soms begin ik ze nog steeds met een trilling in mijn
hand, soms niet. Maar ik begin ze altijd met een glimlach. Parkinson heeft mijn
leven misschien veranderlijk, maar het heeft mij ook geleerd hoe waardevol elke
dag is.
Dus
ja, Parkinson heeft een naam. Maar ik ook. En mijn naam is sterker.
Ja,
zult U denken, die Nico gaat vooruit met zijn blogs, leuk geschreven en luchtig
verteld, en toch er maar weer voor zorgen dat er elke keer weer een leuk
verhaal is. Ik moet u echter iets bekennen, namelijk dat deze blog niet
helemaal eerlijk is geschreven door mij. Ik zag 2 weken geleden Alexander
Klöpping op tv bij Eva en hij vertelde
over chat gpt. Toen dacht ik ,dat ga ik ook eens proberen en gaf de volgende woorden op: Parkinson,
verhalend en luchtig vertellen. En ja hoor na een paar seconden had ik
bovenstaand verhaal. Met weliswaar een paar spelfouten en aanpassingen, maar
toch.
Ik
beloof u dat dit een éénmalige actie is en dat volgend blog weer helemaal van
mijn hand komt.
Ben de
gelukkige opa van 4 kleinkinderen, 2 jongens van 3 jaar en een
kleindochter van 5 en één van 6 maanden. Daar geniet ik geweldig van
totdat…….ik memory ging spelen met die van 5. Lotte had de kaartjes al
uitgelegd. Ik ging er vanuit dat ze niet stiekem had gekeken.
Tot mijn
stomme verbazing pakte ze het éne setje na de andere en ik bleef verdwaasd achter. Nu kon het natuurlijk geluk zijn geweest dus we speelden nog een potje
en ik ging er vanuit dat het geluk nu met mij zou zijn. Maar nee hoor deze ging
nog sneller dan de eerste. Nu moet je weten dat ik slecht tegen mijn verlies
kan en halverwege een potje Risk van tafel wegloop omdat het spel niet zo gaat
als ik wil. Uiteraard houd ik mij in tegen mijn kleinkind. Nu kan ik natuurlijk
als excuus aangeven dat het door de Parkinson komt maar daar wil ik mijn
kleindochter nog niet mee belasten.
Dus hou ik
het maar op dat opa oud wordt. Bekend is dat Parkinson ook invloed kan hebben
op je geheugen. En naast veel lichaamsbeweging is het ook belangrijk om je
geheugen te trainen.
Hilarisch in
onze familie is het spelen van thirthy seconds, een echte geheugentrainer.
Vooral als ik aan de beurt ben om te raden. Zo was de omschrijving: spits van
Feyenoord, werd kampioen met Feyenoord en maakte 3 goals in de
kampioenswedstrijd. Natuurlijk wist ik wie er bedoeld werd n.l. Kuyt.
Ja maar z’n
voornaam nog, kon er niet opkomen en zei Ruud, nee Frank dan, weer niet goed.
Het is voor
mij soms ook lastig, ik merk namelijk dat ik nogal eens wat vergeet, maar komt
dan door de Parkinson of heeft dat met de leeftijd te maken. Het maakt
eigenlijk niet waardoor het komt als ik er maar rekening mee houdt.
Er hangt al een briefje op de deur met daarop:
Niet vergeten!!!
Telefoon
Huissleutel
Medicijnen
Water
Autosleutels
Leesbril
Echtgenote
Vooral dat
laatste gebeurde mij onlangs, toen ik s
’morgens mijn vrouw weggebracht naar Nijkerk om daar de op de kleinkinderen te
passen terwijl de rest van de familie onze jongste dochter ging helpen met
verhuizen. Aan het eind van de dag
vermoeid maar voldaan naar huis gereden en een verfrissende douche
genomen. Wordt ik op gebeld door mijn vrouw waar ik bleef, ze zat ik Nijkerk op
mij te wachten. Helemaal vergeten dus.
Vanaf eind april schrijf ik
nu de blogs en het lijkt erop dat alles goed gaat.
De meeste lezers zijn enthousiast over mijn
manier van schrijven. Als de tellingen kloppen dan zijn er al meer dan 1000
volgers waarvan ik de meeste niet ken. Dat is natuurlijk leuk om te weten en
dat geeft mij nieuwe energie om te blijven schrijven. Om op die energie terug
te komen daarvan merk ik dat het mij meer moeite kost om langere tijd met iets
bezig te zijn.
Van nature kan ik moeilijk stil zitten en zie
altijd wel iets waarmee ik aan de gang kan gaan.Dat nekt mij de laatste tijd
wat meer. Ben ik in de tuin bezig dan moet ik na een uur al een break houden en
even een rustmoment inlassen, dan denk: Hey Nico doe een beetje rustig aan, je
hebt Parkinson. Ik merkte afgelopen tijd tijdens de verhuizing van mijn
dochter dat ik te veel hooi op mijn vork nam. Met dat soort gelegenheden nam ik
altijd het voortouw en merk nu dat ik meer afstand moet houden om mijzelf te
beschermen.
Ook met het plannen van afspraken moet ik er
rekening mee houden dat niet alles beklijft.
Zo moesten wij onze chalet opnieuw inrichten
daar mijn dochter haar huisraad had meegenomen. Zo moest er een tafel met
stoelen om 19.00 uur in Nijkerk worden opgehaald en een bank om 17.30 in
Puttten en daarvoor nog een stoel in Voorthuizen. Ik vroeg verschillende
malen aan mijn vrouw wanneer we wat moesten ophalen. We moesten ook tijdig een
aanhangwagen regelen. Zelf moet ik er voor zorgen dat ik dat die afspraken
opschrijf en er niet een ander er mee lastig val. S ‘morgens merk ik dat ik dat
het lichaam wat stijver aanvoelt en kost het wat meer tijd om met de dag te
beginnen. Parkinson is een hele vervelende ziekte die vooralsnog niet te
genezen is. Als ik echter in mijn omgeving rond kijk en zie hoeveel mensen een
ernstige ziekte hebben dan denk ik soms; ik ben blij dat ik dat niet heb.
Zo denk ik er nu over, nu ik nog veel kan en nog goed met de beperkingen om kan
gaan. Maar op termijn is het een hele vervelende ziekte. Waar ik veel energie
uithaal zijn de momenten met mijn kleinkinderen, zo waren we onlangs bij de
doop van mijn zoon en schoondochter. De kleintjes stonden ademloos toe te
kijken hoe de beide volwassenen werden onder gedompeld in het zwembad. Waarop
Ilja (3jaar)opmerkte dat je ook in de soep kon dopen. Zo heb je nooit een
doopdienst en dan 2 in de maand. De laatste was van kleindochter Ronit. Waarop
Aron (3jaar) zich goed voorbereidde, zijn duikbril meenam en zei; ik wil ook
gedoopt worden.
Regelmatig
ga ik naar voetbalwedstrijden toe, afgelopen jaar een paar keer naar Feyenoord
geweest, onder andere tegen Lazio Roma.
We hadden
daar een plek helemaal bovenin, een prima plek maar na de wedstrijd ga je stijl
naar beneden.
De man die
achter mij liep zag dat ik een beetje twijfelde, pakte mijn arm en loodste me
naar beneden.
Dat zijn de
echte Feyenoord-supporters
Ook ga ik
regelmatig naar Sparta Nijkerk( ik heb 20 jaar in Nijkerk gewoond)en dan blijf
je je club trouw.
Onlangs was
ik bij een wedstrijd en viel het een beetje tegen, niet de wedstrijd want die
wonnen ze maar het staan en de kou, ook de motregen waardoor ik nogal stond te
trillen. Bij kou heb ik n.l. meer last van de tremor.
Ook had ik
een beetje moeite met mijn evenwicht wat opviel bij de man die achter mij
stond.
Hij sprak
mij aan dat het hem ook opviel dat ik een beetje stond te schommelen en zei
tegen mij dat hij een stoel in de business ruimte had en daar wel mocht gaan
zitten daar maakte ik dankbaar gebruik van , mijn dochter verbaast achter
latend. Die vroeg zich af waar ik was gebleven.
Een
vergelijkbaar voorval deed zich voor toen ik met mijn dochter in de Verenigde
Staten was.
We waren
aangekomen in San Francisco met een gigantisch tijdverschil.
We kwamen om
13.00 uur aan en waren op Schiphol vertrokken om 11.00 uur.
We hadden de
eerste dag afgesproken om naar Alcatraz te gaan, wat natuurlijk niet zo slim
was vanwege de extra lange dag.
Ik was dan
ook al aardig vermoeid toen we bij de haven aankwamen. Op Alcatraz aangekomen
zagen we een treintje voor minder valide mensen, mijn dochter zei nog, he pap
is dat wat voor jou.
Ik bedacht
mij geen moment en stapte in het treintje. Wederom mijn dochter verbaast
achterlatend.
Vanwege het
chronische karakter van Parkinson krijg je wat meer fysio behandelingen
vergoed. Dit geldt ook voor logopedie, Je spraak kan wat achteruit gaan en
zachter gaan praten. Zo zie je maar weer hoe je gebruik kunt maken van de
voordelen waardoor de nadelen even op de achtergrond komen te staan.
Pillen,
poeders en druppels
In augustus
voor de diagnose die ik in januari kreeg, waren we op Texel voor een weekje
vakantie. Samen met mijn zoon en dochter en kleindochter.
Ook een
symptoom van Parkinson, je hebt minder beweging in je darmen.
Uiteindelijk
met een zetpil opgelost, maar sindsdien neem ik elke dag een half zakje
Macrogol en heb ik sinds die tijd geen last meer van mijn darmen. Nu slik ik al
medicijnen voor een hoge bloeddruk(amlopidine) en als gevolg van een gaatje in
het middenrif slik ik Famotidine zodat ik wat minder last heb van maagzuur.
Slik ik nu ook medicijnen i.v.m. Parkinson te weten Ropinirol en Levodopa. Al
met al ben ik goed voorzien van medicijnen.
Zoals ik al
eerder meldde heb ik last van levendige dromen en mijn nicht had daar wel een
oplossing voor en kwam aan met een flesje wietolie en 4 joints om rustig te
worden. 1 druppel wietolie voor het slapen gaan doet wonderen maar niet altijd,
soms wordt je wakker met een beetje high gevoel. Mijn vrouw en ik hebben 1
joint genomen en het werd erg gezellig die avond. Van de neuroloog heb ik
Clonazepam voorgeschreven gekregen en dat wissel ik af met de wieddruppels en
dat bevalt goed. In de vorige column vertelde ik al over de oefeningen van LSVT
Big die ik dagelijks doe en van de fysio therapeut heb ik oefeningen voor mijn
rug en nek gekregen die ik dagelijks doe. Ik had nogal last van mijn nek , kon
b.v niet meer achterom kijken op de fiets , dat gaat nu weer prima en ook mijn
rugklachten zijn verdwenen. Nu ben ik redelijk druk met mijn oefeningen maar
heb er toch nog een schepje bovenop gedaan.
Wel eens van
Nederland in beweging gehoord? Nou ik heb het ontdekt en het bevalt prima.
Omdat ik het niet op een vast tijdstip wil/kan doen bekijk ik regelmatig de
uitzending van de vorige dag. In het begin vond ik het een beetje zozo maar nu
het in mijn systeem zit geniet ik er ook wel van.
3
landen fietsroute 17 t/m 21juni
Na
de oefeningen te hebben gedaan.
Ja,
Parkinson laat mij niet zomaar gaan.
De
bagage staat klaar in de gang,
ik
twijfelde een beetje, was toch niet bang.
Stapte
op de fiets en overwon,
Op
weg naar het station.
Ik
ging harder dan ik dacht dat ik kon.
Naar
een trein die op mij wacht.
Die
zelfs geen vertraging had bedacht.
Hup
de fiets ingeladen snel en op tijd.
Zat
tussen 2 twee fietsers die ook iets
hadden
voorbereid.
Gingen
de Maas af richting de zee.
Helaas
van voetbal geen idee,
netjes
op tijd in Maastricht,
Waar
net een hoosbui de stad had bezocht.
Maar
de felle zon gaf een mooi gezicht
Ondertussen
een cappuccino met vla gekocht.
Kon
de reis beginnen met 65 km. voor de boeg.
Had
geen idee van de zwaarte van de rit.
Met
al die heuvels, dat werd een zware zit.
Waardoor
mijn hart toch even oversloeg,
zelfs
met een e-bike viel het mij zwaar,
Dat
was toch de Parkinson, niet zo raar.
Gelukkig
kwam het weerbericht vandaag niet uit.
Maar
een paar regendruppels op mijn huid.
De
meeste druppels waren van het zweet.
Want
de accu liep sneller leeg dan ik dacht
Dus
moest ik schakelen naar een lage stand,
dat
kostte mij meer moeite dan ik had verwacht.
Zit
nu in een kamer t ‘is maar dat je het weet,
waar
Riduan Taggi z'n cel niet voor onder deed.
Dinsdag
de reis maar een beetje aangepast.
Wat
minder kilometers er door heen gejast.
De
zware donderbuien vielen mee.
Zit
aan de weizen, an der Rursee.
Met
een pfilzenschnitzel achter mijn kiezen
Zag
ik Georgië onverdiend verliezen.
Zo
nog even naar de kelder voor Tsjechië - Portugal
Maar
ik denk niet dat ik het einde haal,
maar
droom tegen die tijd een ander verhaal.
Voor
die dromen heb ik nu een pil,
Waardoor
ik s ‘nachts niet meer wakker gil.
Woensdag
op tijd opgestaan en oefeningen gedaan
Hup
naar beneden voor een lekker ontbijt.
Daarvoor
nam ik ruim de tijd.
Wel
een hotel voor wat ouder publiek,
Met
wel een hoge rollator piek.
Ik
keek omhoog en zag een grijze lucht,
O,
niet weer dacht ik met een diepe zucht.
Maar
eigenlijk viel het best wel mee,
En
reed de hele dag droog langs de Rursee.
Zag
een spannende wedstrijd in de kroeg
Waarin
Kroatië bijna Albanië versloeg.
De
Duitsers die wonnen uiteraard .
Maar
wat is die overwinning nou waard.
Geboekt
bij een hotel zonder receptie,
Die
heb ik maar gauw geannuleerd.
Want
zonder personeel das niks weert
Dat
wordt een grote perceptie.
Onderweg
ga je toch van alles bedenken.
Wat
het leven je verder zal schenken.
De
naaktslak, erg veel in getal,
Bedachten:
wij gaan in ieder geval
het
einde van de dag niet halen.
Staken
het fietspad over, groot in getal.
Nu
was er toch al een overschot, want
ze
maakten zichzelf van kant.
Je
gaat de vreemdste dingen bedenken,
Die
zal ik jullie niet allemaal schenken.
Terug
naar de werkelijkheid,
Vandaag
75 km, vooral gereden op grint.
Een
vlakke rit, dat wordt een massasprint
In
Vlodrop maak ik een tussenstop.
De
fietstocht zit er op.
Op
het einde toch nog echte regen,
Rijden
op spiegelgladde wegen.
In
de ochtend nog een lekker ontbijt,
Daar
merkte ik op tot mijn spijt.
Dat
de trein niet naar Utrecht rijdt.
Maar
vanaf Boxtel met de bus,
Daar
had ik geen zin dus,
Even
een belletje naar huis,
En
de taxi bracht mij thuis,
Al
met al een geslaagde week
waarin
het weer geen spelbreker bleek.
Daarnaast
veel beweging voor het lijf,
en
dat het gezond is ,staat buiten kijf.
Zijn dromen
bedrog?
Onlangs weer
zo’n bijzondere droom gehad, zo levendig dat het angstig was.
De droom
speelde zich af in de Hema bakkerij waar ik bedrijfsleider ben geweest. Op de
vrijdag voor Moederdag, één van de drukste dagen van het jaar. Ik was
waarschijnlijk even weg geweest want ik kwam in een vreemde situatie terecht.
Er was een bijeenkomst gepland met de vakbond en dat op zo’n drukke dag
helemaal niet logisch was. Tijdens de bespreking waar ik overigens niet bijzat
maar kon in mijn kantoor toch horen waar het over ging. Ik had blijkbaar een
set bestek gekocht en die moest verdeeld worden onder het personeel, echter die
set had ik wel gekocht maar ook weer weggegooid.
Ik werd er nerveus van hoe moest ik dit nu
weer oplossen. Ik had geen idee en deed even later alsof mijn neus bloedde.
De oplossing van dit probleem verteld de droom
niet.
Het was een bizarre droom en waar dat nu
vandaan kwam blijft onduidelijk. Dat de droom levendig was werd bevestigd door
mijn vrouw die wakker werd van mijn geschreeuw en gelach. Wel heb ik 20 jaar
bij de Hema gewerkt en daarna in het onderwijs waar ik ook regelmatig over
droom. Onlangs stond ik midden in de nacht aangekleed in de woonkamer op zoek ,
ja, naar wat eigenlijk. Nu was ik net begonnen met 1 tabletje Clonazepam om de
nacht wat rustiger door te brengen, wellicht dat het even tijd nodig heeft om
goed te gaan werken.
Gelukkig
werd ik ruw gewekt door de wekker en zag dat het al 8 uur was geweest en ik er
uit moest omdat er een monteur kwam om slimme thermostaatknoppen te
installeren.
Aanstaande
maandag, 17 juni ga ik weer eens een rondje fietsen. Vanuit Maastricht door
België en Duitsland en weer terug naar Maastricht. Mijn eerste wat
grotere fietstocht (350 km) na mijn Parkinson diagnose. Van maandag t/m
vrijdag. Ben benieuwd hoe het gaat.
3. Zo gezond
als een vis
Regelmatig
liep ik 5 of 10 km hard zonder daar al te veel voor hoeven te trainen. Ik had
echter al een tijdje niet meer hard gelopen, maar ik had er wel weer zin in om
de draad op te pakken. Echter, na 500 meter hielden mijn benen er mee op. De volgende week maar weer geprobeerd met hetzelfde
resultaat. Omdat ik toch wilde weten wat er aan de hand was ,legde ik via de
huisarts contact met een sportarts die mij omdat hij niets kon ontdekken door
verwees naar een longarts en vervolgens naar een cardioloog waar een ECG werd
gemaakt. Als eindconclusie van al deze onderzoeken bleek dat ik kerngezond was
en niet verklaard kon worden waarom het hard lopen niet meer lukte. Dit alles
speelde zich af in mei en juni 2021. In
september van dat jaar liep ik de wandeltocht van San Sebastian naar Santander.
Met als resultaat zie vorig hoofdstuk . In oktober 2021 begon ik last te
krijgen van een tremor in de linkerhand, nog niet precies wetende wat er aan de
hand was. Wel in december door verwezen naar een neuroloog. Na een hersenscan waar gelukkig niets uit kwam( Parkinson is
pas na je dood te herkennen in je hersenen) kreeg ik in januari 2022 de diagnose
van Parkinson.
Ja en dan gaat
er een nieuwe wereld voor je open en hoefde ik mij niet meer te vervelen.
Parkinson boksen, Parkinson vereniging, Parkinson-net, Parkinson Café,
Parkinson Yoga, Parkinson hardlopen , Parkinson -tv. Ga zo
maar door, ook kun je deelnemen aan allerlei onderzoeken en cursussen. Ik heb
mij vol goede moed opgegeven voor Parkinson boksen maar was blij dat ik niet
voor het hele jaar had betaald. Ruim een half uur warming-up en 15 minuten
boksen was voor mij niet echt een uitdaging. Nu boks ik bij Club Pellikaan, één
uur in de week en dan ben je helemaal uitgewoond ofwel, het is niet leuk maar
wel lekker.
Ook heb ik
op de afdeling revalidatie van het Meander
in Amersfoort de training LSVT Big gedaan.(Lee Silverman Voice Treatment)
Onder leiding een Fysiotherapeut en een
Ergotherapeut. Deze training heeft als doel om groot te bewegen met oefeningen
voor je lichaam en ook helder en duidelijk praten, Door deze training van vier weken lang,
vier dagen
in de week en één uur er dag heb ik een jaar geleden gedaan en doe nog
dagelijks de oefeningen. Ook kleine bewegingen moet je groot maken door
bijvoorbeeld te oefenen met een luier omdoen bij een babypop en klein geld uit
je portemonnee halen.
Dat laatste was
zo lastig dat ik alleen nog maar contactloos betaal.
2. Kopbal
gemist
Eigenlijk
ben ik best wel sportief en dat is waarschijnlijk de reden dat ik mij redelijk
goed voel. Doe ’s morgens trouw mijn oefeningen, fiets en wandel veel en 1 maal
per week tennis met een groepje oude mannen waarvan ik de jongste ben.
Een aantal
jaren geleden ben ik naar Santiago de Compostella gefietst en in 2018 naar
Rome. Ook het wandelen ging mij goed af met een tocht van Porto naar Santiago.
Maar de laatste grote tocht in 2021 van San Sebastiaan naar Santander verliep
toch wat moeizamer. De eerste dag liep ik van Irun naar San Sebastian. Dit is
een onderdeel van de Camino del Norte, met een beklimming van de Jaizkibel,
hoogte van 545 meter. Helaas was het weer een beetje de spelbreker want van het
beloofde uitzicht was helaas niets te zien. Nu ging de beklimming, het eerste
gedeelte van de etappe, wel goed maar met de afdaling ging het minder en wel
zoveel minder dat ik bijna geen stap meer kon zetten. Nu was ik gelukkig bijna
bij een herberg dus nog even doorzetten. Echter deze was gesloten en ik was in
staat om het bijltje erbij neer te gooien en geen stap meer te zetten en op een
bankje te gaan slapen.
Nu was er de
overkant van de rivier een bus verbinding naar San Sebastian. Gelukkig lag er
aan het water een klein restaurantje waar ik even op krachten kon komen met een
biertje en een broodje. Dus ik met het pontje naar de overkant en daar de bus
genomen. Wellicht was deze ervaring een voorbode van mijn Parkinson, ik heb mij
nog nooit zo vermoeid gevoeld terwijl ik best wel wat gewend ben. Gelukkig snel
een hotel gevonden en mij daar met de taxi heen laten brengen. Helaas was de
nacht wat minder ,ben namelijk de hele nacht achter muggen aan gegaan.
Na een
rustdag genomen te hebben, vervolgde ik de tocht naar Zarrautz waarbij ik merkte
dat het mij nu ook weer veel moeite kostte om vooruit te komen en ook daar op
de camping nam ik weer een rustdag. Ook de rest van de tocht nam ik na elke
etappe een rustdag. Gelukkig wel goed aangekomen in Santander en daar de bus
terug naar Irun genomen. Vandaar naar Biarritz en daar de TGV naar Parijs en
Amsterdam.
Nu zult u
denken wat heeft dit met die kopbal te maken? Nu na de ervaring van verminderd
loopvermogen, deed thuis gekomen ook de levendige droom weer van zich spreken.
In mijn
droom speelde ik een voetbalwedstrijd wat op zich al vreemd is want ik ben
helemaal geen voetballer en bij de eerste de beste tacke haak ik af. Maar goed,
ik speelde best goed en op een voorzet van de zijkant rekte ik mij uit om de
bal in het doel te koppen………… helaas miste ik die bal en kwam terecht op de
grond naast het bed tegen de kast aan met een bloedende bovenlip die gehecht
moest worden in het Meander in Amersfoort. Uiteraard was de verpleegster
nieuwsgierig naar wat er gebeurd was. Ik heb haar de waarheid maar verteld.
Vier maanden
later kreeg ik de diagnose van Parkinson.
Om maar met de deur in huis te vallen, voor degene die een erotisch epistel verwachten, die moet ik teleurstellen.
Mijn nachtelijke escapades gaan vooral over wat er 's nachts in mijn hoofd afspeelt. waar natuurlijk ook wel eens erotisch getinte dromen voorbij komen maar meestal zijn de dromen minder prettig. en zeker niet prettig voor degene die naast mij ligt.
In januari 2022 kreeg ik de diagnose Parkinson. Na wat onderzoeken en wat klachten naast elkaar leggen, was de uitkomst geen grote verrassing voor mij. Ik was 3 jaar daarvoor al bij de huisarts geweest vanwege mijn levendige dromen, maar toen werd de link nog niet gelegd en werd mij te verstaan gegeven om maar een dagboekje bij te houden om daarin op te schrijven of mijn dromen een link hadden met wat ik overdag had meegemaakt. dat ik toen ook al problemen met de stoelgang had werd niet aan Parkinson gelinkt. maar om op die dromen terug te komen, ik kan mij de eerste keer nog goed herinneren. het zal zo rond 2011 zijn geweest.
We waren met de camper in Portugal, en met mijn vrouw en zoon waren we op bezoek geweest bij mijn broer die toen nog in Portugal woonde. Na ons bezoek bleven we nog een paar dagen in Portugal. tijdens een overnachting op een camping werd ik
's nachts badend in het zweet wakker en had de hele camping bij elkaar geschreeuwd. ook zag ik dat ik wild om mij heen trappend de luxaflex kapot had getrapt Mijn zoon die in de tent naast ons lag kwam de volgende ochtend vragen op alles goed was. ook zag ik de volgende ochtend campinggasten al wijzend voorbij lopen, zich afvragend wat zich hier in de nacht had afgespeeld.
Buiten het trillen, stijfheid, wisselende stoelgang en slikproblemen zijn ook de levendige dromen één van de..................kan niet op het woord komen, ook één van de symptomen van Parkinson.
Deze blog gaat over het leven met Parkinson en de daarbij horende handicaps , om jou als lezer een inzicht te geven in de verhalen die ik 's nachts meemaak en de overige gemakken en ongemakken.