Leven Met Parkinson

Pillen, poeders en druppels

In augustus voor de diagnose die ik in januari kreeg, waren we op Texel voor een weekje vakantie. Samen met mijn zoon en dochter en kleindochter.

Tijdens die week kreeg ik last van constipatie en die was zo erg dat het mijn en ook van de anderen de vakantieweek verpestte.

Ook een symptoom van Parkinson, je hebt minder beweging in je darmen.

Uiteindelijk met een zetpil opgelost, maar sindsdien neem ik elke dag een half zakje Macrogol en heb ik sinds die tijd geen last meer van mijn darmen. Nu slik ik al medicijnen voor een hoge bloeddruk(amlopidine) en als gevolg van een gaatje in het middenrif slik ik Famotidine zodat ik wat minder last heb van maagzuur. Slik ik nu ook medicijnen i.v.m. Parkinson te weten Ropinirol en Levodopa. Al met al ben ik goed voorzien van medicijnen.

Zoals ik al eerder meldde heb ik last van levendige dromen en mijn nicht had daar wel een oplossing voor en kwam aan met een flesje wietolie en 4 joints om rustig te worden. 1 druppel wietolie voor het slapen gaan doet wonderen maar niet altijd, soms wordt je wakker met een beetje high gevoel. Mijn vrouw en ik hebben 1 joint genomen en het werd erg gezellig die avond. Van de neuroloog heb ik Clonazepam voorgeschreven gekregen en dat wissel ik af met de wieddruppels en dat bevalt goed. In de vorige column vertelde ik al over de oefeningen van LSVT Big die ik dagelijks doe en van de fysio therapeut heb ik oefeningen voor mijn rug en nek gekregen die ik dagelijks doe. Ik had nogal last van mijn nek , kon b.v niet meer achterom kijken op de fiets , dat gaat nu weer prima en ook mijn rugklachten zijn verdwenen. Nu ben ik redelijk druk met mijn oefeningen maar heb er toch nog een schepje bovenop gedaan.

Wel eens van Nederland in beweging gehoord? Nou ik heb het ontdekt en het bevalt prima. Omdat ik het niet op een vast tijdstip wil/kan doen bekijk ik regelmatig de uitzending van de vorige dag. In het begin vond ik het een beetje zozo maar nu het in mijn systeem zit geniet ik er ook wel van. 

3 landen fietsroute 17  t/m 21juni

Na de oefeningen te hebben gedaan.

Ja, Parkinson laat mij niet zomaar gaan.

De bagage staat klaar in de gang,

ik twijfelde een beetje, was toch niet bang.

Stapte op de fiets en overwon,

Op weg naar het station.

Ik ging harder dan ik dacht dat ik kon.

Naar een trein die op mij wacht.

Die zelfs geen vertraging had bedacht.

Hup de fiets ingeladen snel en op tijd.

Zat tussen 2 twee fietsers die ook iets

hadden voorbereid.

Gingen de Maas af richting de zee.

Helaas van voetbal geen idee,

netjes op tijd in Maastricht,

Waar net een hoosbui de stad had bezocht.

Maar de felle zon gaf  een mooi gezicht

Ondertussen een cappuccino met vla gekocht.

Kon de reis beginnen met 65 km. voor de boeg.

Had geen idee van de zwaarte van de rit.

Met al die heuvels, dat werd een zware zit.

Waardoor mijn hart toch even oversloeg,

zelfs met een e-bike viel het mij zwaar,

Dat was toch de Parkinson, niet zo raar.

Gelukkig kwam het weerbericht vandaag niet uit.

Maar een paar regendruppels op mijn huid.

De meeste druppels waren van het zweet.

Want de accu liep sneller leeg dan ik dacht

Dus moest ik schakelen naar een lage stand,

dat kostte mij meer moeite dan ik had verwacht.

Zit nu in een kamer t ‘is maar dat je het weet,

waar Riduan Taggi z'n cel  niet voor onder deed.

Dinsdag de reis maar een beetje aangepast.

Wat minder kilometers er door heen gejast.

De zware donderbuien vielen mee.

Zit aan de weizen, an der Rursee.

Met een pfilzenschnitzel achter mijn kiezen

Zag ik Georgië onverdiend verliezen.

Zo nog even naar de kelder voor Tsjechië - Portugal

Maar ik denk niet dat ik het einde haal,

maar droom tegen die tijd een ander verhaal.

Voor die dromen heb ik nu een pil,

Waardoor ik s ‘nachts niet meer wakker gil.

Woensdag op tijd opgestaan en oefeningen gedaan

Hup naar beneden voor een lekker ontbijt.

Daarvoor nam ik ruim de tijd.

Wel een hotel voor wat ouder publiek,

Met wel een hoge rollator piek.

Ik keek omhoog en zag een grijze lucht,

O, niet weer dacht ik met een diepe zucht.

Maar eigenlijk viel het best wel mee,

En reed de hele dag droog langs de Rursee.

Zag een spannende wedstrijd in de kroeg

Waarin Kroatië bijna Albanië versloeg.

De Duitsers die wonnen uiteraard .

Maar wat is die overwinning nou waard.

Geboekt bij een hotel zonder receptie,

Die heb ik maar gauw geannuleerd. 

Want zonder personeel das niks weert

Dat wordt een grote perceptie.

Onderweg ga je toch van alles bedenken.

Wat het leven je verder zal schenken.

De naaktslak, erg veel in getal,

Bedachten: wij gaan in ieder geval

het einde van de dag niet halen.

Staken het fietspad over, groot in getal. 

Nu was er toch al een overschot, want

ze maakten zichzelf van kant.

Je gaat de vreemdste dingen bedenken,

Die zal ik jullie niet allemaal schenken.

Terug naar de werkelijkheid,

Vandaag 75 km, vooral gereden op grint.

Een vlakke rit, dat wordt een massasprint

In Vlodrop maak ik een tussenstop.

De fietstocht zit er op.

Op het einde toch nog echte regen,

Rijden op spiegelgladde wegen.

In de ochtend nog een lekker ontbijt,

Daar merkte ik op tot mijn spijt.

Dat de trein niet naar Utrecht rijdt.

Maar vanaf Boxtel met de bus,

Daar had ik geen zin dus,

Even een belletje naar huis,

En de taxi bracht mij thuis,

Al met al een geslaagde week

waarin het weer geen spelbreker bleek.

Daarnaast veel beweging voor het lijf,

en dat het gezond is ,staat buiten kijf.

Zijn dromen bedrog?

Onlangs weer zo’n bijzondere droom gehad, zo levendig dat het angstig was.

De droom speelde zich af in de Hema bakkerij waar ik bedrijfsleider ben geweest. Op de vrijdag voor Moederdag, één van de drukste dagen van het jaar. Ik was waarschijnlijk even weg geweest want ik kwam in een vreemde situatie terecht. Er was een bijeenkomst gepland met de vakbond en dat op zo’n drukke dag helemaal niet logisch was. Tijdens de bespreking waar ik overigens niet bijzat maar kon in mijn kantoor toch horen waar het over ging. Ik had blijkbaar een set bestek gekocht en die moest verdeeld worden onder het personeel, echter die set had ik wel gekocht maar ook weer weggegooid.

 Ik werd er nerveus van hoe moest ik dit nu weer oplossen. Ik had geen idee en deed even later alsof mijn neus bloedde.

 De oplossing van dit probleem verteld de droom niet.

 Het was een bizarre droom en waar dat nu vandaan kwam blijft onduidelijk. Dat de droom levendig was werd bevestigd door mijn vrouw die wakker werd van mijn geschreeuw en gelach. Wel heb ik 20 jaar bij de Hema gewerkt en daarna in het onderwijs waar ik ook regelmatig over droom. Onlangs stond ik midden in de nacht aangekleed in de woonkamer op zoek , ja, naar wat eigenlijk. Nu was ik net begonnen met 1 tabletje Clonazepam om de nacht wat rustiger door te brengen, wellicht dat het even tijd nodig heeft om goed te gaan werken.

Gelukkig werd ik ruw gewekt door de wekker en zag dat het al 8 uur was geweest en ik er uit moest omdat er een monteur kwam om slimme thermostaatknoppen te installeren.

Aanstaande maandag, 17 juni ga ik weer eens een rondje fietsen. Vanuit Maastricht door België en Duitsland en weer terug naar Maastricht. Mijn eerste wat grotere fietstocht (350 km) na mijn Parkinson diagnose. Van maandag t/m vrijdag. Ben benieuwd hoe het gaat.

3. Zo gezond als een vis

Regelmatig liep ik 5 of 10 km hard zonder daar al te veel voor hoeven te trainen. Ik had echter al een tijdje niet meer hard gelopen, maar ik had er wel weer zin in om de draad op te pakken. Echter, na 500 meter hielden mijn benen er mee op.  De volgende week maar weer geprobeerd met hetzelfde resultaat. Omdat ik toch wilde weten wat er aan de hand was ,legde ik via de huisarts contact met een sportarts die mij omdat hij niets kon ontdekken door verwees naar een longarts en vervolgens naar een cardioloog waar een ECG werd gemaakt. Als eindconclusie van al deze onderzoeken bleek dat ik kerngezond was en niet verklaard kon worden waarom het hard lopen niet meer lukte. Dit alles speelde zich af in mei  en juni 2021. In september van dat jaar liep ik de wandeltocht van San Sebastian naar Santander. Met als resultaat zie vorig hoofdstuk . In oktober 2021 begon ik last te krijgen van een tremor in de linkerhand, nog niet precies wetende wat er aan de hand was. Wel in december door verwezen naar een neuroloog. Na een hersenscan  waar gelukkig niets uit kwam( Parkinson is pas na je dood te herkennen in je hersenen) kreeg ik in januari 2022 de diagnose van Parkinson.

Ja en dan gaat er een nieuwe wereld voor je open en hoefde ik mij niet meer te vervelen. Parkinson boksen, Parkinson vereniging, Parkinson-net, Parkinson Café, Parkinson Yoga, Parkinson hardlopen , Parkinson -tv.  Ga  zo maar door, ook kun je deelnemen aan allerlei onderzoeken en cursussen. Ik heb mij vol goede moed opgegeven voor Parkinson boksen maar was blij dat ik niet voor het hele jaar had betaald. Ruim een half uur warming-up en 15 minuten boksen was voor mij niet echt een uitdaging. Nu boks ik bij Club Pellikaan, één uur in de week en dan ben je helemaal uitgewoond ofwel, het is niet leuk maar wel lekker.

Ook heb ik op de afdeling revalidatie van het Meander  in Amersfoort de training LSVT Big gedaan.(Lee Silverman Voice Treatment) Onder leiding  een Fysiotherapeut en een Ergotherapeut. Deze training heeft als doel om groot te bewegen met oefeningen voor je lichaam en ook helder en duidelijk praten,  Door deze training van vier weken lang,

vier dagen in de week en één uur er dag heb ik een jaar geleden gedaan en doe nog dagelijks de oefeningen. Ook kleine bewegingen moet je groot maken door bijvoorbeeld te oefenen met een luier omdoen bij een babypop en klein geld uit je portemonnee halen.

Dat laatste was zo lastig dat ik alleen nog maar contactloos betaal.

2. Kopbal gemist

Eigenlijk ben ik best wel sportief en dat is waarschijnlijk de reden dat ik mij redelijk goed voel. Doe ’s morgens trouw mijn oefeningen, fiets en wandel veel en 1 maal per week tennis met een groepje oude mannen waarvan ik de jongste ben.

Een aantal jaren geleden ben ik naar Santiago de Compostella gefietst en in 2018 naar Rome. Ook het wandelen ging mij goed af met een tocht van Porto naar Santiago. Maar de laatste grote tocht in 2021 van San Sebastiaan naar Santander verliep toch wat moeizamer. De eerste dag liep ik van Irun naar San Sebastian. Dit is een onderdeel van de Camino del Norte, met een beklimming van de Jaizkibel, hoogte van 545 meter. Helaas was het weer een beetje de spelbreker want van het beloofde uitzicht was helaas niets te zien. Nu ging de beklimming, het eerste gedeelte van de etappe, wel goed maar met de afdaling ging het minder en wel zoveel minder dat ik bijna geen stap meer kon zetten. Nu was ik gelukkig bijna bij een herberg dus nog even doorzetten. Echter deze was gesloten en ik was in staat om het bijltje erbij neer te gooien en geen stap meer te zetten en op een bankje te gaan slapen.

Nu was er de overkant van de rivier een bus verbinding naar San Sebastian. Gelukkig lag er aan het water een klein restaurantje waar ik even op krachten kon komen met een biertje en een broodje. Dus ik met het pontje naar de overkant en daar de bus genomen. Wellicht was deze ervaring een voorbode van mijn Parkinson, ik heb mij nog nooit zo vermoeid gevoeld terwijl ik best wel wat gewend ben. Gelukkig snel een hotel gevonden en mij daar met de taxi heen laten brengen. Helaas was de nacht wat minder ,ben namelijk de hele nacht achter muggen aan gegaan.

Na een rustdag genomen te hebben, vervolgde ik de tocht naar Zarrautz waarbij ik merkte dat het mij nu ook weer veel moeite kostte om vooruit te komen en ook daar op de camping nam ik weer een rustdag. Ook de rest van de tocht nam ik na elke etappe een rustdag. Gelukkig wel goed aangekomen in Santander en daar de bus terug naar Irun genomen. Vandaar naar Biarritz en daar de TGV naar Parijs en Amsterdam.

Nu zult u denken wat heeft dit met die kopbal te maken? Nu na de ervaring van verminderd loopvermogen, deed thuis gekomen ook de levendige droom weer van zich spreken.

In mijn droom speelde ik een voetbalwedstrijd wat op zich al vreemd is want ik ben helemaal geen voetballer en bij de eerste de beste tacke haak ik af. Maar goed, ik speelde best goed en op een voorzet van de zijkant rekte ik mij uit om de bal in het doel te koppen………… helaas miste ik die bal en kwam terecht op de grond naast het bed tegen de kast aan met een bloedende bovenlip die gehecht moest worden in het Meander in Amersfoort. Uiteraard was de verpleegster nieuwsgierig naar wat er gebeurd was. Ik heb haar de waarheid maar verteld.

Vier maanden later kreeg ik de diagnose van Parkinson.  

Om maar met de deur in huis te vallen, voor degene die een erotisch epistel verwachten, die moet ik teleurstellen.

Mijn nachtelijke escapades gaan vooral over wat er 's nachts in mijn hoofd afspeelt. waar natuurlijk ook wel eens erotisch getinte dromen voorbij komen maar meestal zijn de dromen minder prettig. en zeker niet prettig voor degene die naast mij ligt.

In januari 2022 kreeg ik de diagnose Parkinson. Na wat onderzoeken en wat klachten naast elkaar leggen, was de uitkomst geen grote verrassing voor mij. Ik was 3 jaar daarvoor al bij de huisarts geweest vanwege mijn levendige dromen, maar toen werd de link nog niet gelegd en werd mij te verstaan gegeven om maar een dagboekje bij te houden om daarin op te schrijven of mijn dromen een link hadden met wat ik overdag had meegemaakt. dat ik toen ook al problemen met de stoelgang had werd niet aan Parkinson gelinkt. maar om op die dromen terug te komen, ik kan mij de eerste keer nog goed herinneren. het zal zo rond 2011 zijn geweest.

We waren met de camper in Portugal, en met mijn vrouw en zoon waren we op bezoek geweest bij mijn broer die toen nog in Portugal woonde. Na ons bezoek bleven we nog een paar dagen in Portugal. tijdens een overnachting op een camping werd ik

's nachts badend in het zweet wakker en had de hele camping bij elkaar geschreeuwd. ook zag ik dat ik wild om mij heen trappend de luxaflex kapot had getrapt Mijn zoon die in de tent naast ons lag kwam de volgende ochtend vragen op alles goed was. ook zag ik de volgende ochtend campinggasten al wijzend voorbij lopen, zich afvragend wat zich hier in de nacht had afgespeeld.

Buiten het trillen, stijfheid, wisselende stoelgang en slikproblemen zijn ook de levendige dromen één van de..................kan niet op het woord komen, ook één van de symptomen van Parkinson.

Deze blog gaat over het leven met Parkinson en de daarbij horende handicaps , om jou als lezer een inzicht te geven in de verhalen die ik 's nachts meemaak en de overige gemakken en ongemakken.