Blog

Onlangs heb ik mij opgegeven voor een cursus blogs schrijven omdat ik het idee heb dat ik mij nog kan verbeteren en ik veel plezier heb aan het schrijven ervan. Om mij voor te bereiden op de cursus kreeg ik alvast een thuis opdracht. Gelukkig een vrije opdracht. Ik ben er echter niet zo blij mee dat het met de hand geschreven blog moet zijn. Lekker voor iemand die Parkinson heeft.

Bij het horen van de schrijfopdracht voel ik mij weer het jongetje van zo’n 12 jaar in klas 6, de huidige groep 8.

Mij is nog niet duidelijk waarom je niet meer in de klas mocht zitten maar het groep moest worden. Het enige wat ik kan bedenken is dat klas te veel lijkt op klasse en dat kan toch een ongemakkelijk gevoel geven. Hoewel bij alle sporten niet over groep maar over klasse wordt gesproken.

Die schrijfopdracht werd voorheen een opstel genoemd, dat klinkt toch wat vriendelijker. Daar waren vroeger nog wel een paar hindernissen te nemen.

Een hoofdmeester die de gehele dag een bolknak sigaar aan het oproken was. Of de meester van klas 5, de huidige groep 7 die het voor elkaar kreeg elke dag een pakje sigaretten op te roken. Volgens mij van het merk Roxy, maar dat zou ook een ander merk kunnen zijn. Al vanaf klas1, de huidige groep 3 werd je al klaar gestoomd in het zo mooi mogelijk schrijven. Je kreeg er zelfs een cijfer voor: schoon schrijven. Het is mij helaas niet gelukt om ooit een hoger cijfer dan een 5 te halen. Waarschijnlijk speelde Parkinson toen al een rol in mijn leven

Een balpen was toen nog uit den boze. Je had een klein potje met inkt en een pen. Er lag ook een vloeipapier op je tafel maar het was niet de bedoeling om die te gebruiken. Dat ging ten koste van een hoog cijfer.

U begrijpt dat ik dat vloeipapier regelmatig moest gebruiken om de vlekken weg te werken.

Ik was in het gelukkige bezit van een goed werkende rechterhand waarmee ik niet al te mooi maar toch mijn schrijfopdrachten kon maken. Je was ongelukkiger als je met je linkerhand moest schrijven dat was namelijk niet toegestaan met als gevolg een flinke tik op je vingers met een liniaal.

Ik durf dan ook wel te beweren dat vroeger niet alles beter was, niet dat we daar toen mee bezig was, je wist niet beter. Ben nu wel benieuwd of men er uit haalt of deze schrijfopdracht, ook wel blog genoemd is gemaakt met AI, geheel of gedeeltelijk dan wel helemaal is ontsproten uit het brein van de schrijver.

Ik laat u nog even in het ongewisse.

---

Na een voorspoedige treinreis, op zich al bijzonder. Prorail is n.l. overal aan het werk op het spoor. Hoewel de overstaptijd van vier minuten te kort was voor de oudjes konden ze wel op tijd hun intrek nemen in het Sheraton hotel. Een mooie kamer met uitzicht op de landingsbaan van Schiphol. De film op tv die avond was de 8st

Jurassic Park movie. Nou veel slechter zullen ze niet worden. Zondag om 5.15 uur opgestaan, wij werden om 6.45 uur verwacht bij de gate. Mooie plek vooraan en ook nog naast elkaar. Het mag wat kosten. Als je denkt een mooi prijsje voor de tickets te hebben, kom je bedrogen uit. Je betaald extra voor een koffertje als handbagage, extra om naast elkaar te zitten en vooraan met beenruimte is ook niet gratis. Al met al kwam er 4 honderd euro bij. Na een vlucht van 2 en een half uur veilig landen op Ibiza.

Bij het inchecken bij hotel Ushuaïa kregen wij het voorstel om de kamer te updaten naar een kamer met balkon met uitzicht op de party. Een offer we can’t refuse. En nee ik ga niet vertellen wat we moesten bijbetalen voor een toch al niet al te goedkoop hotel.

We hebben er geen minuut spijt van gehad, perfect uitzicht. En met mijn been had ik het niet lang uitgehouden in de hossende menigte.

In de middag kregen we al een opwarmertje van Armin van Buren, waarbij we vooraan stonden. Fantastisch!! Zie filmpje.

Het feest begon om 5 uur in de middag tot 11 uur s’avonds met verschillende gast Dj’s en vanaf half 9 Armin. Wat een geweldige show waarin de muziek, rook , vuur en licht fantastisch samen vielen.

En heerlijk vanaf ons balkon goed zich op het podium en al het moois dat langs kwam. Na een heerlijke nachtrust wachtte ons een heerlijk buiten proportioneel ontbijt. Nog nooit zoiets meegemaakt zo uitgebreid en lekker. Vervolgens op naar het strand om nog even van de zon te genieten. Wat daar meteen opvalt, geen kinderen en die horen er eigenlijk wel bij. Wat ook opvalt is de aanwezigheid van veel Afrikaanse mannen die te werk zijn gesteld om zoveel mogelijk handel te verkopen die we niet nodig hebben. Na een maand wordt er gekeken hoeveel ze verkocht hebben. Is dat voldoende om in hun levensonderhoud te voorzien dan mogen ze blijven. Zo niet dan moeten ze het land verlaten. Ik geef de mannen die ik vandaag gezien heb weinig kans op een langer verblijf. Niets verkocht vandaag. Heel veel voetbalshirts, verry nice, verry good. Jaja wat ze er niet bij vertellen is dat na 6 weken de letters eraf vallen.

Dit zouden ze in Nederland ook wel kunnen instellen om het ondernemerschap te testen. Onze kustlijn is er lang genoeg voor.

Vanavond is het wachten op David Guetta, vooraf gegaan door Paul Reynolds, maakte o.a. de filmmuziek voor Spiderman om 21.00 uur was het zover, een spectaculaire opkomst van David Guetta. Ook weer een geweldige show met een grote opkomst van het publiek, ik schat zo’n 4 a 5 duizend man. Wat een geluk met onze upgrade, vanaf het balkon zaten we er bovenop, samen met onze mee dansende buren.

Al met al een geweldig weekend op Ibiza het was iedere euro waard. De volgende dag merkte ik bij het opstaan toch wat reactie in mijn knie zo van je wilt wel maar het kan nog niet. Had het toch niet willen missen.

---

Zo, al weer aardig in de running, traplopen, fietsen, wandelen en niet te vergeten veel oefeningen. Volgens de fysiotherapeut loop ik voor op het schema maar zegt me dat ik niet te hard van stapel moet lopen. Met 2 krukken lopen is al lastig genoeg om veel te kunnen doen. Ook petra werd ongeduldig en vroeg aan de fysio of het echt nodig was om met 2 krukken te lopen en of  ik dan niet wat meer kon doen. Gelukkig was de fysio heel duidelijk eerste 5 weken met 2 krukken en daarna 1 kruk. Het is nu 6 weken na de operatie en kan zonder krukken door het huis en buiten met 1 kruk en dat gaat prima.

De 21st vliegen we naar ibiza voor het optreden van Armin van Buuren op zondag, we hebben er veel zin in. We verblijven in hotel Ushuaia waar ook het concert is. En waar maandag David Guetta optreed als toetje. Een lekker kindvrij hotel en waar een flesje water maar 15 euro kost. Ik ben erg benieuwd wat een cocktail daar gaat kosten. Ook Hell’s Kitchen is één van de restaurants in het hotel. Eens kijken of het budget het toelaat om daar te dineren.

Gelukkig dat ik mij weer een beetje vrij kan bewegen. En ook naar buiten kan om te fietsen en te wandelen. Op het terras van de pizzeria zittend heb ik nu de hele wijk wel langs zien komen. Ik ben toe aan het verbreden van mijn horizon. Ook Nederland in beweging komt weer in beeld om mee te doen en dat is fijn zodat ook mijn Parkinson oefeningen weer kan doen. Ik zal jullie op de hoogte houden van mijn verblijf op Ibiza. Dat kunnen jullie overigens ook volgen op Polarsteps. Als laatste nog een leuk verhaal, Aron van 4 zit nu in groep 1 en daar krijgen ze ook gym. De juffrouw was deze week op huisbezoek en Aron liet trots zijn kamer zien en vertelde de juf dat hij echt niet in zijn onderbroek ging gymen, zijn vader deed ook sportkleding aan als hij ging sporten en zo ook Aron waarna hij uitgebreid zijn sportpakjes liet zien. 

Al weer even thuis na de knieoperatie, hier proberen de draad weer op te pakken. Na de verplichte met de kruk de trap op cursus, mocht ik het ziekenhuis weer verlaten met de mededeling dat ik veel moest bewegen en mijn opgegeven oefeningen moest doen ,dat kostte veel moeite en kreeg erg veel vocht in mijn been. Op vrijdag had ik de eerste afspraak bij Orec fysiotherapie waar Petra ook revalideerde na haar heup operatie en was daar zeer tevreden over. Daar kreeg ik te horen dat ik vooral rustig aan moest doen en zoveel mogelijk met het been omhoog. Niks geen rondjes lopen over het plein. De oefeningen hielden vooral in om mijn been te strekken en weer proberen te buigen naar 90 graden. Bij de laatste fysiosessie zat ik op 95 graden,. Dus dat gaat de goede kant op. Na een week de pleister eraf en schrok wel een beetje van de wond met zo’n 20 nietjes erin. Gelukkig was de wond wel schoon en zag er goed uit. Met dank aan schoondochter Rian voor de goede tips, zij werkt nl. in de verpleging. Ja wat ga je dan doen als je bijna niets kan, boekje lezen, geen motivatie. film kijken, duurt te lang. Oefeningen wel maar dan niet te lang. Een blog schrijven, daar heb ik nu alle tijd voor en op het terras van de pizzeria met een kopje koffie, krijg ik genoeg inspiratie van alle mensen die de Nettorama in en uit lopen, altijd leuk. Vermakelijk om te zien hoe een man zijn volle karretje in 2 veel te kleine fietstassen wil proppen. Dat zomerse kleding mooi kan zijn maar niet als je alles er in wilt proppen. Ik merk dat ik wel voor veel mensen de buurman ben en dat je al snel een praatje maakt, zo ook met een Iraanse vrouw die mij haar knie litteken liet zien en hoever ze die al kon buigen. Kom oud leerlingen tegen, en zelfs een man bij wie ik 60 jaar geleden op de basschool in de klas heb gezeten. Leuk is om te zien dat je mensen ook kunt herkennen aan hun loopje. Misschien heb je Silly Walks van John Cleese wel eens gezien, nou die loopjes kom je hier op het plein ook wel tegen, erg vermakelijk. Ben nu gelukkig van de pijnstillers af alleen jammer dat mijn Parkinson oefeningen er een beetje bij in schieten. Ik hoop dat ik dat binnenkort weer kan opstarten. Afgelopen donderdag,14augustus, voorzichtig op de hometrainer, bij de fysio een beetje heen en weer getrapt en vervolgens helemaal rond kunnen draaien, joepi. Helaas de 2 dagen daarna lukte dat niet meer. Maar op zondag na een wat langere voorbereiding lukte het weer. Zit volgens mij goed op schema van neef Sem kreeg ik een filmpje opgestuurd van een optreden van Armin van Buuren op een 5daags festival in Boedapest. Dat motiveert mij bij mijn revalidatie oefeningen. Ik ga het zeker halen om daar los te gaan, hoewel er ook veel mensen op Ibiza los gaan en dan uit het raam van hun hotel springen. Maar niet te veel pilletjes nemen. Nu vrijdag, 2½ week later: 3 x per dag 10 minuten op de hometrainer Zonder pijn, zonder hechtingen ziet de toekomst al weer veel beter uit.

Eindelijk was het zo ver, de afspraak in het Diaconessen ziekenhuis was gemaakt. Ik zou als eerste geholpen worden Volgens mijn neef Peter. Maar blijkbaar reikte zijn macht toch niet zo ver en werd ik in de tweede rij gezet, ook nog lekker vroeg natuurlijk. Vervolgens kreeg ik toch een mail dat ik om 7.30 uur verwacht werd. Het volgende telefoontje kreeg ik van de anesthesist die zei dat een narcose niet zo verstandig is vanwege Parkinsnon. Je kunt dan verward uit de narcose komen. dan maar een ruggenprik, ben ik niet zo blij mee,, krijg gelukkig wel een roesje. Ik had mij goed voorbereid met 3 dagen voor de operatie mij te wassen met antibacteriële shampoo en de neus invetten met speciale zalf. Tasje klaar zetten met schoon ondergoed, verzorgingsproducten en telefoon. Voor in de douche Tevens een wcverhoger, douchekruk en been beschermer bij Medipoint gehaald Zo kwam ik op maandag 4 augustus 10.30 uur goed voorbereid aan in het ziekenhuis. Uiteraard onder begeleiding van mijn vrouw. Mooi op tijd voor de operatie. Maar eerst meer als 5 keer mijn naam , geboortedatum en welk been het slachtoffer was te hebben medegedeeld aan 5 verschillende medewerkers. Bloeddruk meten, veel te hoog natuurlijk. Zuurstof meteen en vervolgens werd de

infuus aangelegd. Wat nog een hele klus was voor de leerlingverpleegster en pijnlijke voor mij. Vervolgens werd ik naar de operatiekamer gereden, waar alles in gereedheid was gebracht om mij een heerlijke ochtend te bezorgen. Ook de anassesist deed zijn best om mij gerust te stellen wat wonderbaarlijk lukte en mij een pijnloze ruggenprik gaf. De operatie begon om 8.45 uur en ik werd om kwart voor tien was de klus geklaard. Ik had gelukkig wel een roesje gekregen. Gelukkig heb ik een halve prothese gekregen wat de revalidatietijd aanmerkelijk verkort. Hoi hoi op naar Armin van Buuren. Terug op de afdeling werden mijn buurman en ik verrast op een uitgebreide lunch van 2 sneetjes brood en 2 plakjes kaas. Het mag wat kosten. Dr Goud kwam nog even langs om te melden dat de operatie goed was verlopen en dat het inderdaad een halve prothese was geworden. Tot zover alles goed, in de avond begon de pijn toe te nemen, wat ze uitgegeven hadden aan de lunch werd bezuinigd op de medicatie. Mijn buurman en ik hebben de hele nacht wakker gelegen van de pijn en waarom ze geen oxicodon van 10 mg hebben gegeven is mij een raadsel. Dat is wel een paardenmiddel maar helpt wel. Gelukkig kwam in de ochtend de andere orthopeed die een verhoging naar 10 mg. wel zag zitten. Waar ik buiten de pijnstillende werking ook misselijk en duizelig werd. Gelukkig nu thuis en waar mijn verzorgster mij vol gooit met paracetamol en oxicodon en slaap  als een roos. Tot zover mijn belevenissen in het Diakonesse ziekenhuis in Zeist. Nu maar hopen dat de revalidatie spoedig verloopt.

Na een zeer geslaagd verjaardagsfeest met veel complimenten voor mijn rap.

De rap is overigens ook gedeeld op Youtube door de Parkinsonvereniging en staat ook op Spotify. Met dank aan Jeffry. Deel het met je vrienden en familie als je het leuk vind. De tijd gaat snel, we zijn alweer een paar weken thuis na een fantastische reis door Scandinavië. Met als hoogtepunten: de Walvis-safari, de Noordkaap en de herinneringen ophalen van de plekken waar we vroeger met de kinderen zijn geweest. De Noordkaap was ook wel bizar. Je staat daar met zo’n 80 campers gericht naar de zon die er niet is en de komende dagen ook niet gaat komen. Toch een mooi moment om daar geweest te zijn te zijn. Mocht je meer willen lezen van onze reis, kijk dan op Polarsteps en Camperen naar de Noordkaap. Nu even over de Parkinson, ik heb het wel eens over de bijwerkingen gehad maar gelukkig heb ik daar niet zoveel last van. Bij levodopa is bekend dat het verslavingsgevoellig is. Zoals gokverslaving, seksverslaving en koopverslaving. Van die koopverslaving heb ik toch wat last. In een onbezonnen ogenblik heb ik een vliegreis naar Ibiza geboekt inclusief duur hotel met op zondag 21 september een optreden van Armin van Buuren en maandag een optreden van David Guetta. Gelukkig kon Petra het wel waarderen en gaan we dus voor 3 dagen naar Ibiza met 2 fantastische optredens in club Ushuäa. We vliegen om 7.30 uur dus we hebben een hotel bij de luchthaven geboekt om de reis relaxt te beginnen. We zijn dan al iets over 10 op Ibiza, hebben dan de hele dag nog om te verkennen. Vandaag, 8 juli bij de neuroloog geweest en daar een verwijsbrief voor de diëtist gekregen om de effecten van Parkinson op je voeding te bespreken. En als klap op de vuurpijl wordt ik toch, na overleg met de Orthopeed geopereerd aan mijn knie. Dus sta ik waarschijnlijk met 2 krukken in de lucht te zwaaien naar Armin van Buuren. Zal die leuk vinden. Gisteren het nieuws van het overlijden van George Kooiman van Golden Earring als gevolg van ALS. Een vreselijke ziekte die echt in een aantal jaren dodelijk is.

Moet ik dan blij zijn dat ik Parkinson heb, tot nu toe heb ik nog niet heel veel te klagen, dus ja ik ben blij dat ik geen ALS heb. Ik weet wel dat het met mij ook slechter kan gaan maar ik richt mij nog steeds op de toekomst en maak plannen.

In 2019 geleden ben ik met Marije naar het laatste concert van Golden Earring geweest in Ahoy, fijn dat we dat nog meegemaakt hebben 

---

Beste mensen, nu weer eens iets anders.

Een echte rap met tekst en een film erbij.

De film staat al in de website.

Veel plezier bij het lezen, zien en luisteren.

Ik ben even weg richting de Noordkaap, je kunt ons nog wel volgen op polarsteps, Camperen naarde Noordkaap

 

Parkinson rap

Het zijn niet m'n benen,

Het is mijn kop.                                                         

M’n benen die willen,

Mijn kop zegt stop.

 

Toen ik hoorde van een gebrek,

Tijdens een pittig neuro gesprek. 

Parkinson, het is een feit,

Nee, dat raak je niet meer kwijt

Trillen als een espenblad

Nou dat lijkt me ook nog wat.

Trillen doe ik vooral,

Is het spannend ja dan zal

Gelukkig is Feyenoord aan de bal

 

Het zijn niet m’n benen,

Het is mijn kop.                                                          

M’n benen die willen,

Mijn kop zegt stop.

 

Lopen en fietsen,

Dat is mijn ding.

Besef echter dat het niet zo ging,

Een stapje terug is voor mij,

Lastig,  maar ben toch blij

Voel mij nu nog veel te goed,

Veel sporten en trainen is wat ik doe

Bijt mij daar dan snel doorheen,

Dat is juist, direct en meteen.

Ja dat is het beste idee.

Kan ik ook nog even mee.

 

Het zijn niet m’n benen,

Het is mijn kop.                                                          

M’n benen die willen,

Mijn kop zegt stop.

 

Een tranentrekker wordt het niet,

Dit is echter wel mijn lied 

Het Pieterpad dat is passe,

Nee, daar doe ik niet aan mee.

Mijn training doe ik elke dag

Op tv is wat ik zag.

De dag begint met een lege maag,

Maar voor de sport, dat doe ik graag

 Bij boksen met een Jumping Jack

Dan weer planken met gebrek

20 keer een sit-up

Dan zegt Maggie, he Nico hup

 

Het zijn niet m’n benen,

Het is mijn kop.                                                          

M’n benen die willen,

Mijn kop zegt stop.

 

 Ook lopen en tennis geeft mij moed.

Ja, dat doet hij goed.

Llja, en Aron,

Lotte en Ronit

We worden blij als je ze ziet.

Familie is een belangrijk ding,

Het motiveert mij, als ik zing.

Oppassen, lego en een boek

Kikker lezen, Is andere koek.

Ook buurman en buurman zijn er bij

Dat maakt de kids heel blij.

Kennis maken met Opa Toet

Het is wel vreemd wat hij doet

 

Het zijn niet m’n benen,

Het is mijn kop.                                                   

M’n benen die willen,

Mijn kop zegt stop.

 

Spelen met woorden doe ik graag,

Van deze kant ook geen geklaag.

Voor het ritme dat is fijn,

Die maakt Jeff

 een mooie lijn

Ja dat is wel mooi

Krijg ik hulp uit andere hoek

Sluit mijn rap hiermee af

Hopelijk voor jou geen straf

Horen wij wel weer

Maar dan een andere keer.

Het zijn niet mijn benen

Het is mijn kop

Mijn benen die willen

Mijn kop zegt stop

18 april 2024 plaatste ik mijn eerste blog, inmiddels ben ik aan blog nummer 18 toe. Het valt soms niet mee om mij tot schrijven te krijgen maar wat mij zeer motiveert is het aantal lezers die er elke keer zijn en natuurlijk ook door alle positieve en leuke reacties. De eerste blog met als titel “ nachtelijke escapades” staat mij nog goed bij , ook vanwege de snelheid waarmee ik die blog schreef maar ook vanwege de levendige dromen waar ik nu niet veel last meer van heb. Dankzij de neuroloog die mij Rivotril voorschreef. Nu een jaar later voel ik mij nog prima. Vooral mijn dagelijkse oefeningen zijn daar denk ik verantwoordelijk voor. Onlangs was de neuroloog Bas Bloem te gast bij Eva, waar hij het belang van veel bewegen onderschreef.

Waar ik nu meer tegen aanloop zijn de kraakbeen problemen in mijn knie en schouder. In juli zou ik geopereerd kunnen worden aan mijn knie, maar ik twijfel nog of ik dat door laat gaan. De injectie met cortison die ik in november kreeg werkt nog steeds en ik ben bang dat ik door de operatie een grote terugval krijg en mijn dagelijkse oefeningen niet meer kan doen.

Aankomende maand wordt ik 70 en dat voel ik helemaal niet zo, als ik naar mijn vader kijk toen die 70 was, zag ik een oude man. Wellicht zien anderen mij ook zo maar ik heb dat gevoel nog helemaal niet. Ook zie ik regelmatig mensen met Parkinson en daar herken ik mij  niet in. Dat heeft er ook te maken dat het aan de buitenkant niet zo goed te zien is dat ik Parkinson heb. Maar van binnen rommelt het wel een beetje. De werking van de darmen geeft wat problemen, voor het slikken loop ik nu bij logopedie ook moet ik proberen wat dieper adem te halen en niet op de borst maar in de buik. Regelmatig heb ik wat betraande ogen, wat niet te maken heeft dat ik wat emotioneler ben geworden maar waarschijnlijk door te droge ogen komt en te weinig knipperen of knipogen. We zijn alweer langzaam aan het toewerken van de volgende vakantie, alhoewel toewerken misschien niet het juiste woord is. We zijn er aan toe, hoewel dat ook raar is, 2 maanden geleden zaten we nog in Spanje. Nou ja we hebben er wel zin in. Met de camper richting Noordkaap. We kijken wel hoever we komen, hebben niets besproken. Wel willen we in Noorwegen walvissen gaan spotten, hopelijk laten ze zich zien.

 

Zouden jullie onder de blog willen aangeven dat je de blog hebt ontvangen. Ik heb nl het idee dat niet iedereen een mail krijgt dat er een nieuwe blog is geplaatst. 

Natuurlijk moeten er regelmatig boodschappen gedaan worden en ik ben daar de meeste tijd verantwoordelijk voor. De taken zijn hier in huis goed verdeeld. Petra doet iets meer dan ik. Nu kun je wel eens wat vergeten om mee te nemen. Maar de laatste tijd gebeurt het nogal eens dat ik iets vergeet of het verkeerde meeneem. Zo nam ik laatst een potje rode kool mee i.p.v. rode bieten. Of een literpak koffiemelk meenemen wat halfvolle melk moest zijn. Sta ik in de supermarkt met een briefje in de hand, heb alles in mijn karretje, ik moest alleen nog maar een pak diepvries spinazie hebben. Loop vervolgens naar de kassa om af te rekenen, pak de boodschappen thuis uit en wat zie ik:

Geen spinazie. Ook de tomatenblokjes werden vergeten en nam in plaats daarvan tomatenpuree mee. Nu vergeet iedereen denk ik weleens wat uit de supermarkt mee te nemen. Gelukkig is het nog niet zover dat ik vergeet te betalen. Dat is natuurlijk wel een manier om van het boodschappen doen af te komen.

 

De bel gaat, ha lekker pauze, daar was ik wel aan toe. Even op de fiets naar huis en lunchen. Ik heb maar een half uurtje dus moet even opschieten net als ik mijn lokaal wil uitlopen komt er een leerling op mij af, een leerling waarvan ik weet die gaat mijn pauze innemen. Ik probeer hem af te leiden en vertel hem dat ik haast heb maar dat helpt niet en ik zie mijn zo broodnodige pauze verdampen als sneeuw voor de zon. Er zijn al 15 minuten verstreken en zie de lunch aan mij voorbij gaan. Een lunch en even rust die ik zo hard nodig heb. Als ik eindelijk van de leerling af ben zie ik dat er nog 5 minuten over zijn. Ik voel mij opeens ziek , zwak en misselijk en fiets snel naar huis en daar bel ik de school met de melding dat ik mij niet goed voel en heb mij afmeld voor de middaglessen. Het voelt allemaal zo levendig en dan wordt ik badend in het zweet wakker. Dit soort dromen heb ik de laatste weer meer.

 

Onlangs had ik weer een afspraak bij de orthopeed en zijn er opnieuw foto’s van de knie gemaakt en deze keer met een knie onder druk. Daaruit bleek dat bij druk een gedeelte van de knie geen kraakbeen meer zit en het bot op bot is. Met dokter Goud, de orthopeed van het Diaconessen ziekenhuis in Utrecht, afgesproken dat een operatie het beste is wat ze kan doen. heb overigens vernomen dat Dokter Goud de specialist voor wat betreft knieën. Dus met recht een gouden naam. Zoals het er nu uitziet zou ik in Juli geopereerd worden. Zelf ben ik er nog niet helemaal uit omdat ook mijn oefeningen een achterstand krijgen. Ik heb gelukkig nog even de tijd om er over na te denken. Momenteel hebben we een patiënt met een heup operatie te verzorgen. Petra is 2 weken geopereerd aan haar heup i.v.m. artrose. Maar we hebben gelukkig een zeer goede mantelzorger over de vloer gekregen die het gehele huishouden heeft overgenomen. Die ons in geuren en kleuren over haar dates inlicht. En wij daar met rooie oortjes bij zitten

We zijn al weer een aantal weken onderweg en zijn de terugreis al aan het plannen. Misschien gaan we er wel 4 dagen over doen met elke dag zo’n 600 km, dan komen we ook uitgerust op de volgende stop aan. Het bevalt ons hier prima, mooi appartement met uitzicht op de zee en boulevard. Het weer is prima en ook de omgeving is mooi. Ik hoorde ergens dat Andalusië de mooiste provincie is en daar kan ik wel mee instemmen. Om een paar hoogtepunten op te noemen waar we zijn geweest. Door de sneeuw lopen in de Sierra Nevada was zeker een hoogtepunt. Op bezoek bij een neef van Petra in Grenada was mooi. De grotten van Nerva zijn heel bijzonder. Ook het stadje Ronda dat wordt doormidden gesneden een kloof is het bezoeken waard. Op de fiets naar Malaga was een bijzondere ervaring. O ja en niet te vergeten de Caminito del Rey, met recht een koninklijk pad dan zijn we nog niet in Cordoba, Sevilla en Cadiz geweest.

Hoe is het nu met de Parkinson, wel ik ben natuurlijk geen dokter maar 4 weken mooi weer met tussen de 18 en 20 graden, daar wordt je niet slechter van. Geen last van trillingen en je zit gewoon lekkerder in je vel.

Maar wellicht geldt dat wel voor iedereen die hier 4 weken zit.

Torremolinos is natuurlijk bekend van de vele Nederlanders die hier overwinteren en zich tegoed doen aan allerlei Hollandse lekkernijen,

Zoals de befaamde frikandellen en kroketten en in de avond lekker klaverjassen en bingo spelen. In de winkels staat soms een lange rij van scootmobielen en rolators omdat de gemiddelde leeftijd hier wat hoger ligt  Om je Spaanse taal  hoef je je ook geen zorgen te maken want dat spreekt bijna niemand hier. Nederlands is de voertaal hier. Ook kun je hier terecht bij Cafe Hazes waar wij schichtig omheen zijn gelopen.

Onderweg merkte ik dat een dimlicht kapot was en heb ik mij vervoegd bij de Renaultdealer in Malaga. Ik dacht even een lampje verwisselen, dat doen ze bij van Ramshorst terwijl je er bij staat en hoef dan meestal niet te betalen maar in Spanje gaat dat anders:

Er werd eerst uitvoerig de auto rondom bekeken en zagen wat schade die niets te maken had met de defecte lamp. Vervolgens rijbewijs en kenteken bewijs laten zien, dat was niet genoeg, ook het paspoort moest getoond worden. Inmiddels was er al een uur verstreken, want bij binnenkomst zat de receptionist zeker 15 minuten aandachtig een heel belangrijk document te bestuderen waarbij hij niet gestoord kon worden. Uiteindelijk waren ze er uit, ik gaf hun mijn telefoonnummer en zou over een uur gebeld worden als het klaar was. Daar heb ik maar niet op gewacht en ben met 1 dimlicht minder maar wel overdag naar huis gereden. Onderweg tussen Madrid en Burgos een grote politiecontrole waarvan ik dacht, asielzoekers, drugs, verboden wapenbezit, nee hoor een alcoholcontrole om 11.00 in de ochtend.

Wij blij dat Petra nog nuchter was. Het is overigens goed te doen om in de winter met de auto naar Spanje te gaan, overal lekker rustig op de weg. Alleen in Lille hebben we even in de file gestaan.

Na 5800 kilometer weer thuis en lekker in je eigen bed.

---

De  nieuwste film van mijn activiteiten bij Club Pelikaan 

Veel kijkplezier!

Na weken van mistroostig weer, somber, koud en regen begint de zon door te breken. Met het koude weer heb ik de laatste tijd meer moeite dan voorheen. Parkinson? Ik weet het niet maar vandaag, de tweede reisdag tikken we de 15 graden al aan en dat voelt goed. Zaterdag de 11^de vertrokken naar Spanje. En zoals dat bij ons gaat plannen we de reis niet te veel. We zullen wel ergens in de ochtend vertrekken. Echter s ’nachts om 3 uur allebei wakker en om 4 uur zaten we in de auto.

Heerlijk om de A27 helemaal voor je zelf te hebben en om half 6 door Antwerpen te rijden is ook niet verkeerd. Al met al we zijn vertrokken en zitten net onder Bordeaux in een Chambre d’hote met 1200 km een beste start gemaakt. Na een karig ontbijtje maar dat lag aan ons. Nu richting Madrid en op 50 km voor Madrid zie je de 4 torens al als richtpunt. Inmiddels zitten we 50 km onder Madrid, nog 400 km. Voor de boeg. Petra dacht dat ze een kamer in een kasteel had geboekt, het bleek echter dat ze een paar kantelen tegen de voorkant hadden geplakt. Een beetje verlopen was het wel. In een review stond dat een 84 jarige man zijn vrouw naar boven moest dragen vanwege een defecte lift. Een review van 2 jaar geleden en de lift deed het nog steeds niet. Gelukkig kon Petra op eigen kracht naar boven.

Inmiddels zitten we 14 hoog met een prachtig uitzicht op de boulevard, strand en zee in Torremolinos, de plek voor bejaarden en winter ontvluchters. Wat hier opvalt is een geweldige supermarkt met een assortiment waar AH niet aan kan tippen, ook het personeel is vriendelijk en bestaat vooral uit volwassenen en niet uit jongens en meisjes van 15 en 16 jaar. In de middag gaan we lekker en uitgebreid  lunchen en s ’ávonds snacken we wat en genieten vooral van de vers gesneden flinterdunne Jambon die smelt op je tong. Ons avondprogramma bestaat tot nu toe uit: een huis vol, de Weuste en de Slimste. En daarna een spannende N Nevada aaetfixserie. Lekker overzichtelijk. Nu net terug uit Granada, op bezoek bij een neef van Petra, en tussendoor nog even de Sierra Nevada aangedaan om wat van de wintersport te proeven. Wel bizar in Grenada 16 graden en 3 kwartier later -2 graden en in de sneeuw.

Houd 26 januari in de gaten, dan is de première van een  filmpje op instagram van club Pelicaan  en natuurlijk ook te zien op deze website.  

Disfruta leyendo y hasta la pròxima 

Gebruik je medicijnen die de rijvaardigheid kunnen beïnvloeden zoals bij Parkinson of heb je een andere beperking, dan is het verstandig om een gezondheidsverklaring van het CBR in te vullen. Het is niet verplicht maar wel verstandig om te doen. Krijg je een ongeluk dan heb je kans dat de verzekering jou aansprakelijk stelt, of /en bekeurd wordt door de politie.

Aan de hand van de antwoorden word je doorverwezen naar een neuroloog, die dan aangeeft of je een rijtest moet doen. Met een rijtest beoordeelt het CBR of iemand op een veilige en verantwoorde manier mee kan doen aan het verkeer. Nu slik ik nogal wat medicijnen die mijn rijvaardigheid kunnen beïnvloeden vandaar mijn actie. Nu voorzag ik daar geen problemen mee, al hoewel mijn kinderen daar anders over denken, die vinden mijn rijstijl nogal verontrustend en vooral te langzaam en te slingerend. Maar het was toch wel spannend en ik kon mij niet voorstellen dat ik geen auto meer mocht rijden. Dus met gezonde spanning naar het CBR voor de test. Met mijn eerste rijexamens in mijn achterhoofd waarin ik geen goed resultaat behaalde, nam de spanning toch toe. De test kan een uur duren, maar gelukkig mocht ik na 20 minuten terug naar het CBR. Prima gereden zei de afnemer van de test. De volgende 5 jaar ben ik het bezit van een rijbewijs. Moet natuurlijk geen gekke dingen gaan doen en de invloed van mijn medicijnen kunnen ook toenemen.

Ik merk overigens wel dat ik voorzichtiger rijd, houd ik er toch rekening mee dat ik wat anders kan reageren in het verkeer. Gelukkig rijd ik veel in de stad en ben bekend met de meeste gevaarlijke plekjes, dat geldt ook voor de flitspalen, die ik kundig weet te ontwijken. Nu mijn kinderen nog weten te overtuigen dat het allemaal goed gaat. Uiteindelijk hebben we toch maar besloten om met de auto naar Spanje te gaan. Kunnen de fietsen mee en je kunt wat meer meenemen zoals een rummikub voor ouderen met grote cijfers en tennisspullen. Ook kan de airfryer weer mee en de food processor. Alles voor het gemak.

Zodoende hebben we nog 2 tickets enkele reis naar Malaga in de aanbieding, voor wie wil mag ze komen halen. We hadden nl al geboekt maar toch maar met de auto. Nu het nieuwe jaar in vol goede moed.

Ik wens iedereen een voorspoedig en liefdevol jaar toe.

Je zou denken goed in het gelid lopen, onder muzikale begeleiding van een fanfareorkest. Of je uitleven met de hit van de Snollebollekes. Maar niets is minder waar, wel stevige stampmuziek.

Op Club Pelllikaan We zijn ons met tien man en vrouw stevig in het zweet aan het werken onder begeleiding van onze dril-commandante Maggie.

Dat we deze exercitie vrijwillig ondergaan is natuurlijk al een wonder.

Links, rechts, links en dan 10 push-ups. Zo gaat de boks training één maal in de week. 20 maal links, rechts, links en daarna 1 minuut planken. Na weer 20 stoten en trappen, 1 minuut Jumping Jacks.    Om dan na een uur helemaal op apengapen te liggen, maar nadat je weer een beetje bent bijgekomen ga je met een goed gevoel naar huis. Fijn dat ik dit met mijn dochter kan doen.

De buurt zal vreemd opkijken als ze ons rond 9 uur in de ochtend bezig zien. Opzwepende muziek van Scooter of 2 Unlimited en

2 dansende oudjes die helemaal los gaan en zwierig over de vloer dansen. Bewegen is goed en dansen nog beter omdat je dan ook cognitief bezig bent met o.a het tellen van je pasjes. En 2 of 3 dingen tegelijk doen is soms een uitdaging. Ook een uitdaging is om dit te doen met een knie met artrose waar ik de laatste maanden last van heb. Volgens de huisarts is dat niet te  zien op een scan en gaf mij de mededeling om maar 4000 mg paracetamol per dag te nemen. Dat heb ik 1 week gedaan maar dat leek toch niet zo’n succes. Daarna toch maar verzocht om een scan te laten maken, uiteindelijk gaf ze  een verwijsbrief. Onlangs een foto laten maken in het Diaconessen ziekenhuis in Zeist waaruit de artrose duidelijk bleek.

Wel handig daar dat je een scan laat maken en al minuten later een gesprek hebt met de orthopeed. Eerst maar eens een spuit erin en kijken of dat werkt, wel dat gaf 2 pijnloze weken, dat viel wat tegen.

Dus binnen kort een nieuwe afspraak.

Dat ik met mijn gesteldheid ook nog mantelzorger zou worden, daar had ik geen rekening mee gehouden. Petra gaat nl. onder het mes vanwege artrose in de heup en is wellicht 2 maanden uitgeschakeld.

Maar om ons goed voor te bereiden op de operatie, herstel en zorg, gaan we eerst 5 weken naar Spanje zodat we met een heldere geest en lichaam die horde kunnen nemen. 

Ja, hoe is dat eigenlijk? Ben ik er de hele dag mee bezig, nee maar ik voel het wel elke dag. Lees ik alles wat ik kan krijgen als het over Parkinson gaat, nee absoluut niet. Kijk ik Parkinson TV, nee ook niet.

Lees ik het magazine van de Parkinson vereniging, nou eigenlijk ook niet echt. Ik laat het een beetje op me afkomen zoals het is en wil mij nog niet te veel verdiepen in hoe het in de toekomst gaat worden.

Voor mij is belangrijk dat ik voldoende blijf bewegen, daarvan merk ik dat het mij goed doet en vat heb op mijn stijfheid.

Veel mensen associëren Parkinson vooral met wat ze zien, de tremor (het trillen), onverwachte bewegingen en free-zen, niet kunnen voortbewegen of plotseling stilstaan. Aan de buitenkant is bij mij niet zoveel te zien, buiten het trillen en wat stijver bewegen. Aan de binnenkant gebeurt wel van alles daar de spieren minder dopamine krijgen ze ook minder gaan functioneren, bijv in de darmen en in de ogen. Ook seksueel kan het lastig zijn maar daar zijn gelukkig pilletjes voor alleen moet je plannen en dat is niet altijd handig.

Bij Parkinson kun je ook cognitieve problemen hebben zoals je aandacht erbij houden, vergeetachtiger worden en hallucineren, dat laatste gebeurt bij mij wel eens maar dan omgekeerd, iets niet zien wat er wel is. Ik zoek mijn mobiel en zie hem niet terwijl hij voor mijn neus ligt. Ik begin ook wat problemen met mijn ogen te krijgen wat mogelijk door de Parkinson komt. Veel van die problemen kunnen ook met het ouder worden te maken hebben.

Het leven gaat natuurlijk wel gewoon door.

We bivakkeren wat meer in ons chalet in Voorthuizen. Daar kan ik mijn gedachten verzetten naar het onderhoud van de tuin en het schilderwerk wat gedaan moet worden. Ook genieten van de buren die tot half 4 s’nachts  aan het feesten zijn. En niet onbelangrijk, Lotte en Aron in een paar dagen leren fietsen zonder zijwieltjes. Ze waren zo trots als een pauw toen ze het aan hun ouders konden laten zien. Voor de kleinkinderen is het jammer dat we het chalet net verkocht hebben. We konden er nu nog een mooie prijs voor krijgen terwijl het over 2 jaar niet meer verkocht mag worden. Het huisje is dan 25 jaar en mag dan niet meer verkocht worden. Een vreemde regeling, onze buren daar hebben een zeker zo mooie chalet maar is ouder dan 25 jaar. Helaas pindakaas.

Ik denk weleens aan het leven dat ik nu heb, dan denk ik dat het leven nu misschien wel de mooiste tijd van mijn leven is. Dat klinkt vreemd met de Parkinson die ik nu heb en de  bijkomende klachten en beperkingen. Maar ik kijk ook wat we nu hebben: een fijn huis om in te wonen, leuke kinderen, heerlijke kleinkinderen, we kunnen met vakantie gaan wanneer we willen, geen stress van vaste afspraken maar toch elke week een volle agenda. Het leven is mooi en ik geniet ervan.

---

Bij toeval kwamen we een aantal jaren geleden terecht in SanRemo, waar we inmiddels ook alweer een keer of 6 zijn geweest, met de camper , een hotel of Airbnb. Zo ook nu weer een weekje in hotel Residance dei due Porti.

Daar waar ik vroeger nooit naar Italië wilde met vakantie, draaide dat 100 procent om toen ik er eenmaal was geweest. En wat nu zo prettig is, dat je nog ouderwetse prijzen hebt in de horeca. Gewoon 1 euro en vijftig cent voor een cappuccino en 1,20 voor een groot stuk Focaccia. Ook een ligbed met parasol slechts € 7.50 . Dat zijn tenminste de prijzen om blij van te worden. Onder borreltijd een lekkere cocktail met een schaal met hapjes erbij voor 8 euro , doe je dat 2 keer dan heb je haast al gegeten. Ontbijten? Dat doe je vanaf 7.00 uur in verschillende barretjes Maar deze keer waren we er voor een andere reden, er moest getraind worden, elke dag de oefeningen doen en veel wandelen en fietsen. Er ligt een mooi fietspad op een oude spoorbaan van zo’n 35 km lang van Ospedaletti naar Imperia.

En soms lijkt het wel of heel SanRemo daar gebruik van maakt. Kinderen leren er fietsen, de oudjes onderhouden hun stijve lichaam, de Pappa’s en mamma’s  bespreken er de roddels en verder zie je er iedereen fietsen, wandelen en hardlopen. Dus voor mij een prima plek om mijn oefeningen te doen en te fietsen en wandelen. Er is zelfs een film van gemaakt die op de website te zien is. We hebben daar een prachtige week met veel zon gehad en kunnen er weer even tegen.

Het was Sinterklaasavond 2021, gezellig met de familie bij elkaar om het te vieren. Nu er kleinkinderen waren hebben we de draad weer opgepakt. De gedichten werden voorgelezen en de surprises werden vol overgave uitgepakt. Tot zover niets aan de hand totdat ik mijn gedicht moest voorlezen. Mijn hand trilde als een espenblad en kon

niet verklaren waar dat vandaan kwam.

Een paar dagen later gebeurde het weer. Dit keer tijdens het schrijven van een boodschappenlijstje. Merkwaardig, maar nu iets vergelijkbaarder. "Misschien ben ik gestrest," zei ik, probeerde ik mezelf voor te stellen. Stress maakt je immers onrustig, toch? Maar diep ergens van binnen knaagde er iets en niet verklaren waar dat opeens vandaan kwam.

En zo ging het een tijdje door, kleine momenten die ik steeds weer negeerde. Totdat het niet meer te negeren viel. De trilling werd een ongenode gast die steeds vaker opdook, in mijn hand, mijn arm, zelfs mijn benen. Uiteindelijk kon ik niet anders dan naar de dokter gaan. “Misschien een vitaminetekort,” dacht ik nog hoopvol terwijl ik in de wachtkamer zat.

 

Maar toen kwam de diagnose. Parkinson. En ineens had die trillende hand een naam.

Eerlijk? Ik wist niet eens wat Parkinson precies was. Natuurlijk had ik er wel van gehoord, maar het leek iets ver van mijn bed, iets voor mensen die veel ouder waren dan ik. Ik zag meteen beelden voor mij van Michael J. Fox, die openlijk over zijn ziekte sprak. Maar dat was toch iets voor anderen? Niet voor mij.

Wat volgde was een achtbaan van gevoelens: verwarring, ontkenning, en zelfs boosheid. Boos op mijn lichaam dat me in de steek leek te laten, boos op de wereld om me heen die gewoon doordraaide terwijl mijn leven zelfs stilstond. Maar ergens in de storm van emoties vond ik ook acceptatie. Een soort roes zelfs. Dit is het nu. Dit is mijn nieuwe normaal.

Parkinson betekent niet dat je leven ineens voorbij is. Het betekent ook niet dat je niets meer kunt. Ik moest opnieuw leren omgaan met mijn lichaam en mijn beperkingen, ja. Maar het bracht ook nieuwe kennis. Ik moet geduld met mezelf  hebben, te waarderen wat ik nog wel kan, en zelfs om te lachen om de kleine dingen.

Zoals die ene keer dat ik een glas water inschonk en de helft naast het glas belandde. Vroeger zou ik gefrustreerd raken, maar nu kon ik er alleen maar om lachen. Want dat is het mooi: je leert je aanpassen. Je leert dat niet alles perfect hoeft te zijn.

Mijn dagen zijn nu anders. Soms begin ik ze nog steeds met een trilling in mijn hand, soms niet. Maar ik begin ze altijd met een glimlach. Parkinson heeft mijn leven misschien veranderlijk, maar het heeft mij ook geleerd hoe waardevol elke dag is.

Dus ja, Parkinson heeft een naam. Maar ik ook. En mijn naam is sterker.

Ja, zult U denken, die Nico gaat vooruit met zijn blogs, leuk geschreven en luchtig verteld, en toch er maar weer voor zorgen dat er elke keer weer een leuk verhaal is. Ik moet u echter iets bekennen, namelijk dat deze blog niet helemaal eerlijk is geschreven door mij. Ik zag 2 weken geleden Alexander Klöpping op tv  bij Eva en hij vertelde over chat gpt. Toen dacht ik ,dat ga ik ook eens proberen en  gaf de volgende woorden op: Parkinson, verhalend en luchtig vertellen. En ja hoor na een paar seconden had ik bovenstaand verhaal. Met weliswaar een paar spelfouten en aanpassingen, maar toch.

Ik beloof u dat dit een éénmalige actie is en dat volgend blog weer helemaal van mijn hand komt. 

Ben de gelukkige opa van 4 kleinkinderen, 2 jongens van 3 jaar en een kleindochter van 5 en één van 6 maanden. Daar geniet ik geweldig van totdat…….ik memory ging spelen met die van 5. Lotte had de kaartjes al uitgelegd. Ik ging er vanuit dat ze niet stiekem had gekeken.

Tot mijn stomme verbazing pakte ze het éne setje na de andere en ik bleef verdwaasd achter. Nu kon het natuurlijk geluk zijn geweest dus we speelden nog een potje en ik ging er vanuit dat het geluk nu met mij zou zijn. Maar nee hoor deze ging nog sneller dan de eerste. Nu moet je weten dat ik slecht tegen mijn verlies kan en halverwege een potje Risk van tafel wegloop omdat het spel niet zo gaat als ik wil. Uiteraard houd ik mij in tegen mijn kleinkind. Nu kan ik natuurlijk als excuus aangeven dat het door de Parkinson komt maar daar wil ik mijn kleindochter nog niet mee belasten.

Dus hou ik het maar op dat opa oud wordt. Bekend is dat Parkinson ook invloed kan hebben op je geheugen. En naast veel lichaamsbeweging is het ook belangrijk om je geheugen te trainen.

Hilarisch in onze familie is het spelen van thirthy seconds, een echte geheugentrainer. Vooral als ik aan de beurt ben om te raden. Zo was de omschrijving: spits van Feyenoord, werd kampioen met Feyenoord en maakte 3 goals in de kampioenswedstrijd. Natuurlijk wist ik wie er bedoeld werd n.l. Kuyt.

Ja maar z’n voornaam nog, kon er niet opkomen en zei Ruud, nee Frank dan, weer niet goed. 

Het is voor mij soms ook lastig, ik merk namelijk dat ik nogal eens wat vergeet, maar komt dan door de Parkinson of heeft dat met de leeftijd te maken. Het maakt eigenlijk niet waardoor het komt als ik er maar rekening mee houdt.

 Er hangt al een briefje op de deur met daarop: Niet vergeten!!!

Telefoon

Huissleutel

Medicijnen

Water                        

Autosleutels

Leesbril

Echtgenote

Vooral dat laatste gebeurde mij onlangs, toen ik  s ’morgens mijn vrouw weggebracht naar Nijkerk om daar de op de kleinkinderen te passen terwijl de rest van de familie onze jongste dochter ging helpen met verhuizen. Aan het eind van de dag  vermoeid maar voldaan naar huis gereden en een verfrissende douche genomen. Wordt ik op gebeld door mijn vrouw waar ik bleef, ze zat ik Nijkerk op mij te wachten. Helemaal vergeten dus.

Vanaf eind april schrijf ik nu de blogs en het lijkt erop dat alles goed gaat.
De meeste lezers zijn enthousiast over mijn manier van schrijven. Als de tellingen kloppen dan zijn er al meer dan 1000 volgers waarvan ik de meeste niet ken. Dat is natuurlijk leuk om te weten en dat geeft mij nieuwe energie om te blijven schrijven. Om op die energie terug te komen daarvan merk ik dat het mij meer moeite kost om langere tijd met iets bezig te zijn.
Van nature kan ik moeilijk stil zitten en zie altijd wel iets waarmee ik aan de gang kan gaan.Dat nekt mij de laatste tijd wat meer. Ben ik in de tuin bezig dan moet ik na een uur al een break houden en even een rustmoment inlassen, dan denk: Hey Nico doe een beetje rustig aan, je hebt Parkinson. Ik merkte  afgelopen tijd tijdens de verhuizing van mijn dochter dat ik te veel hooi op mijn vork nam. Met dat soort gelegenheden nam ik altijd het voortouw en merk nu dat ik meer afstand moet houden om mijzelf te beschermen.
Ook met het plannen van afspraken moet ik er rekening mee houden dat niet alles beklijft.
Zo moesten wij onze chalet opnieuw inrichten daar mijn dochter haar huisraad had  meegenomen. Zo moest er een tafel met stoelen om 19.00 uur in Nijkerk worden opgehaald en een bank om 17.30 in Puttten en daarvoor  nog een stoel in Voorthuizen. Ik vroeg verschillende malen aan mijn vrouw wanneer we wat moesten ophalen. We moesten ook tijdig een aanhangwagen regelen. Zelf moet ik er voor zorgen dat ik dat die afspraken opschrijf en er niet een ander er mee lastig val. S ‘morgens merk ik dat ik dat het lichaam wat stijver aanvoelt en kost het wat meer tijd om met de dag te beginnen. Parkinson is een hele vervelende ziekte die vooralsnog niet te genezen is. Als ik echter in mijn omgeving rond kijk en zie hoeveel mensen een ernstige ziekte hebben dan denk ik soms; ik ben blij dat ik dat niet heb.  Zo denk ik er nu over, nu ik nog veel kan en nog goed met de beperkingen om kan gaan. Maar op termijn is het een hele vervelende ziekte. Waar ik veel energie uithaal zijn de momenten met mijn kleinkinderen, zo waren we onlangs bij de doop van mijn zoon en schoondochter. De kleintjes stonden ademloos toe te kijken hoe de beide volwassenen werden onder gedompeld in het zwembad. Waarop Ilja (3jaar)opmerkte dat je ook in de soep kon dopen. Zo heb je nooit een doopdienst en dan 2 in de maand. De laatste was van kleindochter Ronit. Waarop Aron (3jaar) zich goed voorbereidde, zijn duikbril meenam en zei; ik wil ook gedoopt worden.  

Regelmatig ga ik naar voetbalwedstrijden toe, afgelopen jaar een paar keer naar Feyenoord geweest, onder andere tegen Lazio Roma.

We hadden daar een plek helemaal bovenin, een prima plek maar na de wedstrijd ga je stijl naar beneden.

De man die achter mij liep zag dat ik een beetje twijfelde, pakte mijn arm en loodste me naar beneden.

Dat zijn de echte Feyenoord-supporters

Ook ga ik regelmatig naar Sparta Nijkerk( ik heb 20 jaar in Nijkerk gewoond)en dan blijf je je club trouw.

Onlangs was ik bij een wedstrijd en viel het een beetje tegen, niet de wedstrijd want die wonnen ze maar het staan en de kou, ook de motregen waardoor ik nogal stond te trillen. Bij kou heb ik n.l. meer last van de tremor.

Ook had ik een beetje moeite met mijn evenwicht wat opviel bij de man die achter mij stond.

Hij sprak mij aan dat het hem ook opviel dat ik een beetje stond te schommelen en zei tegen mij dat hij een stoel in de business ruimte had en daar wel mocht gaan zitten daar maakte ik dankbaar gebruik van , mijn dochter verbaast achter latend. Die vroeg zich af waar ik was gebleven.

Een vergelijkbaar voorval deed zich voor toen ik met mijn dochter in de Verenigde Staten was.

We waren aangekomen in San Francisco met een gigantisch tijdverschil.

We kwamen om 13.00 uur aan en waren op Schiphol vertrokken om 11.00 uur.

We hadden de eerste dag afgesproken om naar Alcatraz te gaan, wat natuurlijk niet zo slim was vanwege de extra lange dag.

Ik was dan ook al aardig vermoeid toen we bij de haven aankwamen. Op Alcatraz aangekomen zagen we een treintje voor minder valide mensen, mijn dochter zei nog, he pap is dat wat voor jou.

Ik bedacht mij geen moment en stapte in het treintje. Wederom mijn dochter verbaast achterlatend.

Vanwege het chronische karakter van Parkinson krijg je wat meer fysio behandelingen vergoed. Dit geldt ook voor logopedie, Je spraak kan wat achteruit gaan en zachter gaan praten. Zo zie je maar weer hoe je gebruik kunt maken van de voordelen waardoor de nadelen even op de achtergrond komen te staan.

Pillen, poeders en druppels

 

In augustus voor de diagnose die ik in januari kreeg, waren we op Texel voor een weekje vakantie. Samen met mijn zoon en dochter en kleindochter.

Tijdens die week kreeg ik last van constipatie en die was zo erg dat het mijn en ook van de anderen de vakantieweek verpestte.

Ook een symptoom van Parkinson, je hebt minder beweging in je darmen.

Uiteindelijk met een zetpil opgelost, maar sindsdien neem ik elke dag een half zakje Macrogol en heb ik sinds die tijd geen last meer van mijn darmen. Nu slik ik al medicijnen voor een hoge bloeddruk(amlopidine) en als gevolg van een gaatje in het middenrif slik ik Famotidine zodat ik wat minder last heb van maagzuur. Slik ik nu ook medicijnen i.v.m. Parkinson te weten Ropinirol en Levodopa. Al met al ben ik goed voorzien van medicijnen.

Zoals ik al eerder meldde heb ik last van levendige dromen en mijn nicht had daar wel een oplossing voor en kwam aan met een flesje wietolie en 4 joints om rustig te worden. 1 druppel wietolie voor het slapen gaan doet wonderen maar niet altijd, soms wordt je wakker met een beetje high gevoel. Mijn vrouw en ik hebben 1 joint genomen en het werd erg gezellig die avond. Van de neuroloog heb ik Clonazepam voorgeschreven gekregen en dat wissel ik af met de wieddruppels en dat bevalt goed. In de vorige column vertelde ik al over de oefeningen van LSVT Big die ik dagelijks doe en van de fysio therapeut heb ik oefeningen voor mijn rug en nek gekregen die ik dagelijks doe. Ik had nogal last van mijn nek , kon b.v niet meer achterom kijken op de fiets , dat gaat nu weer prima en ook mijn rugklachten zijn verdwenen. Nu ben ik redelijk druk met mijn oefeningen maar heb er toch nog een schepje bovenop gedaan.

Wel eens van Nederland in beweging gehoord? Nou ik heb het ontdekt en het bevalt prima. Omdat ik het niet op een vast tijdstip wil/kan doen bekijk ik regelmatig de uitzending van de vorige dag. In het begin vond ik het een beetje zozo maar nu het in mijn systeem zit geniet ik er ook wel van. 

3 landen fietsroute 17  t/m 21juni

 

Na de oefeningen te hebben gedaan.

Ja, Parkinson laat mij niet zomaar gaan.

De bagage staat klaar in de gang,

ik twijfelde een beetje, was toch niet bang.

Stapte op de fiets en overwon,

Op weg naar het station.

Ik ging harder dan ik dacht dat ik kon.

Naar een trein die op mij wacht.

Die zelfs geen vertraging had bedacht.

Hup de fiets ingeladen snel en op tijd.

Zat tussen 2 twee fietsers die ook iets

hadden voorbereid.

Gingen de Maas af richting de zee.

Helaas van voetbal geen idee,

netjes op tijd in Maastricht,

Waar net een hoosbui de stad had bezocht.

Maar de felle zon gaf  een mooi gezicht

Ondertussen een cappuccino met vla gekocht.

Kon de reis beginnen met 65 km. voor de boeg.

Had geen idee van de zwaarte van de rit.

Met al die heuvels, dat werd een zware zit.

Waardoor mijn hart toch even oversloeg,

zelfs met een e-bike viel het mij zwaar,

Dat was toch de Parkinson, niet zo raar.

Gelukkig kwam het weerbericht vandaag niet uit.

Maar een paar regendruppels op mijn huid.

De meeste druppels waren van het zweet.

Want de accu liep sneller leeg dan ik dacht

Dus moest ik schakelen naar een lage stand,

dat kostte mij meer moeite dan ik had verwacht.

Zit nu in een kamer t ‘is maar dat je het weet,

waar Riduan Taggi z'n cel  niet voor onder deed.

Dinsdag de reis maar een beetje aangepast.

Wat minder kilometers er door heen gejast.

De zware donderbuien vielen mee.

Zit aan de weizen, an der Rursee.

Met een pfilzenschnitzel achter mijn kiezen

Zag ik Georgië onverdiend verliezen.

Zo nog even naar de kelder voor Tsjechië - Portugal

Maar ik denk niet dat ik het einde haal,

maar droom tegen die tijd een ander verhaal.

Voor die dromen heb ik nu een pil,

Waardoor ik s ‘nachts niet meer wakker gil.

Woensdag op tijd opgestaan en oefeningen gedaan

Hup naar beneden voor een lekker ontbijt.

Daarvoor nam ik ruim de tijd.

Wel een hotel voor wat ouder publiek,

Met wel een hoge rollator piek.

Ik keek omhoog en zag een grijze lucht,

O, niet weer dacht ik met een diepe zucht.

Maar eigenlijk viel het best wel mee,

En reed de hele dag droog langs de Rursee.

Zag een spannende wedstrijd in de kroeg

Waarin Kroatië bijna Albanië versloeg.

De Duitsers die wonnen uiteraard .

Maar wat is die overwinning nou waard.

Geboekt bij een hotel zonder receptie,

Die heb ik maar gauw geannuleerd. 

Want zonder personeel das niks weert

Dat wordt een grote perceptie.

Onderweg ga je toch van alles bedenken.

Wat het leven je verder zal schenken.

De naaktslak, erg veel in getal,

Bedachten: wij gaan in ieder geval

het einde van de dag niet halen.

Staken het fietspad over, groot in getal. 

Nu was er toch al een overschot, want

ze maakten zichzelf van kant.

Je gaat de vreemdste dingen bedenken,

Die zal ik jullie niet allemaal schenken.

Terug naar de werkelijkheid,

Vandaag 75 km, vooral gereden op grint.

Een vlakke rit, dat wordt een massasprint

In Vlodrop maak ik een tussenstop.

De fietstocht zit er op.

Op het einde toch nog echte regen,

Rijden op spiegelgladde wegen.

In de ochtend nog een lekker ontbijt,

Daar merkte ik op tot mijn spijt.

Dat de trein niet naar Utrecht rijdt.

Maar vanaf Boxtel met de bus,

Daar had ik geen zin dus,

Even een belletje naar huis,

En de taxi bracht mij thuis,

Al met al een geslaagde week

waarin het weer geen spelbreker bleek.

Daarnaast veel beweging voor het lijf,

en dat het gezond is ,staat buiten kijf.

 

Zijn dromen bedrog?

 

Onlangs weer zo’n bijzondere droom gehad, zo levendig dat het angstig was.

De droom speelde zich af in de Hema bakkerij waar ik bedrijfsleider ben geweest. Op de vrijdag voor Moederdag, één van de drukste dagen van het jaar. Ik was waarschijnlijk even weg geweest want ik kwam in een vreemde situatie terecht. Er was een bijeenkomst gepland met de vakbond en dat op zo’n drukke dag helemaal niet logisch was. Tijdens de bespreking waar ik overigens niet bijzat maar kon in mijn kantoor toch horen waar het over ging. Ik had blijkbaar een set bestek gekocht en die moest verdeeld worden onder het personeel, echter die set had ik wel gekocht maar ook weer weggegooid.

 Ik werd er nerveus van hoe moest ik dit nu weer oplossen. Ik had geen idee en deed even later alsof mijn neus bloedde.

 De oplossing van dit probleem verteld de droom niet.

 Het was een bizarre droom en waar dat nu vandaan kwam blijft onduidelijk. Dat de droom levendig was werd bevestigd door mijn vrouw die wakker werd van mijn geschreeuw en gelach. Wel heb ik 20 jaar bij de Hema gewerkt en daarna in het onderwijs waar ik ook regelmatig over droom. Onlangs stond ik midden in de nacht aangekleed in de woonkamer op zoek , ja, naar wat eigenlijk. Nu was ik net begonnen met 1 tabletje Clonazepam om de nacht wat rustiger door te brengen, wellicht dat het even tijd nodig heeft om goed te gaan werken.

Gelukkig werd ik ruw gewekt door de wekker en zag dat het al 8 uur was geweest en ik er uit moest omdat er een monteur kwam om slimme thermostaatknoppen te installeren.

Aanstaande maandag, 17 juni ga ik weer eens een rondje fietsen. Vanuit Maastricht door België en Duitsland en weer terug naar Maastricht. Mijn eerste wat grotere fietstocht (350 km) na mijn Parkinson diagnose. Van maandag t/m vrijdag. Ben benieuwd hoe het gaat.

 

3. Zo gezond als een vis

 

Regelmatig liep ik 5 of 10 km hard zonder daar al te veel voor hoeven te trainen. Ik had echter al een tijdje niet meer hard gelopen, maar ik had er wel weer zin in om de draad op te pakken. Echter, na 500 meter hielden mijn benen er mee op.  De volgende week maar weer geprobeerd met hetzelfde resultaat. Omdat ik toch wilde weten wat er aan de hand was ,legde ik via de huisarts contact met een sportarts die mij omdat hij niets kon ontdekken door verwees naar een longarts en vervolgens naar een cardioloog waar een ECG werd gemaakt. Als eindconclusie van al deze onderzoeken bleek dat ik kerngezond was en niet verklaard kon worden waarom het hard lopen niet meer lukte. Dit alles speelde zich af in mei  en juni 2021. In september van dat jaar liep ik de wandeltocht van San Sebastian naar Santander. Met als resultaat zie vorig hoofdstuk . In oktober 2021 begon ik last te krijgen van een tremor in de linkerhand, nog niet precies wetende wat er aan de hand was. Wel in december door verwezen naar een neuroloog. Na een hersenscan  waar gelukkig niets uit kwam( Parkinson is pas na je dood te herkennen in je hersenen) kreeg ik in januari 2022 de diagnose van Parkinson.

Ja en dan gaat er een nieuwe wereld voor je open en hoefde ik mij niet meer te vervelen. Parkinson boksen, Parkinson vereniging, Parkinson-net, Parkinson Café, Parkinson Yoga, Parkinson hardlopen , Parkinson -tv.  Ga  zo maar door, ook kun je deelnemen aan allerlei onderzoeken en cursussen. Ik heb mij vol goede moed opgegeven voor Parkinson boksen maar was blij dat ik niet voor het hele jaar had betaald. Ruim een half uur warming-up en 15 minuten boksen was voor mij niet echt een uitdaging. Nu boks ik bij Club Pellikaan, één uur in de week en dan ben je helemaal uitgewoond ofwel, het is niet leuk maar wel lekker.

Ook heb ik op de afdeling revalidatie van het Meander  in Amersfoort de training LSVT Big gedaan.(Lee Silverman Voice Treatment) Onder leiding  een Fysiotherapeut en een Ergotherapeut. Deze training heeft als doel om groot te bewegen met oefeningen voor je lichaam en ook helder en duidelijk praten,  Door deze training van vier weken lang,

vier dagen in de week en één uur er dag heb ik een jaar geleden gedaan en doe nog dagelijks de oefeningen. Ook kleine bewegingen moet je groot maken door bijvoorbeeld te oefenen met een luier omdoen bij een babypop en klein geld uit je portemonnee halen.

Dat laatste was zo lastig dat ik alleen nog maar contactloos betaal.

 

2. Kopbal gemist

 

Eigenlijk ben ik best wel sportief en dat is waarschijnlijk de reden dat ik mij redelijk goed voel. Doe ’s morgens trouw mijn oefeningen, fiets en wandel veel en 1 maal per week tennis met een groepje oude mannen waarvan ik de jongste ben.

Een aantal jaren geleden ben ik naar Santiago de Compostella gefietst en in 2018 naar Rome. Ook het wandelen ging mij goed af met een tocht van Porto naar Santiago. Maar de laatste grote tocht in 2021 van San Sebastiaan naar Santander verliep toch wat moeizamer. De eerste dag liep ik van Irun naar San Sebastian. Dit is een onderdeel van de Camino del Norte, met een beklimming van de Jaizkibel, hoogte van 545 meter. Helaas was het weer een beetje de spelbreker want van het beloofde uitzicht was helaas niets te zien. Nu ging de beklimming, het eerste gedeelte van de etappe, wel goed maar met de afdaling ging het minder en wel zoveel minder dat ik bijna geen stap meer kon zetten. Nu was ik gelukkig bijna bij een herberg dus nog even doorzetten. Echter deze was gesloten en ik was in staat om het bijltje erbij neer te gooien en geen stap meer te zetten en op een bankje te gaan slapen.

Nu was er de overkant van de rivier een bus verbinding naar San Sebastian. Gelukkig lag er aan het water een klein restaurantje waar ik even op krachten kon komen met een biertje en een broodje. Dus ik met het pontje naar de overkant en daar de bus genomen. Wellicht was deze ervaring een voorbode van mijn Parkinson, ik heb mij nog nooit zo vermoeid gevoeld terwijl ik best wel wat gewend ben. Gelukkig snel een hotel gevonden en mij daar met de taxi heen laten brengen. Helaas was de nacht wat minder ,ben namelijk de hele nacht achter muggen aan gegaan.

Na een rustdag genomen te hebben, vervolgde ik de tocht naar Zarrautz waarbij ik merkte dat het mij nu ook weer veel moeite kostte om vooruit te komen en ook daar op de camping nam ik weer een rustdag. Ook de rest van de tocht nam ik na elke etappe een rustdag. Gelukkig wel goed aangekomen in Santander en daar de bus terug naar Irun genomen. Vandaar naar Biarritz en daar de TGV naar Parijs en Amsterdam.

Nu zult u denken wat heeft dit met die kopbal te maken? Nu na de ervaring van verminderd loopvermogen, deed thuis gekomen ook de levendige droom weer van zich spreken.

In mijn droom speelde ik een voetbalwedstrijd wat op zich al vreemd is want ik ben helemaal geen voetballer en bij de eerste de beste tacke haak ik af. Maar goed, ik speelde best goed en op een voorzet van de zijkant rekte ik mij uit om de bal in het doel te koppen………… helaas miste ik die bal en kwam terecht op de grond naast het bed tegen de kast aan met een bloedende bovenlip die gehecht moest worden in het Meander in Amersfoort. Uiteraard was de verpleegster nieuwsgierig naar wat er gebeurd was. Ik heb haar de waarheid maar verteld.

Vier maanden later kreeg ik de diagnose van Parkinson.  

Om maar met de deur in huis te vallen, voor degene die een erotisch epistel verwachten, die moet ik teleurstellen.

Mijn nachtelijke escapades gaan vooral over wat er 's nachts in mijn hoofd afspeelt. waar natuurlijk ook wel eens erotisch getinte dromen voorbij komen maar meestal zijn de dromen minder prettig. en zeker niet prettig voor degene die naast mij ligt.

In januari 2022 kreeg ik de diagnose Parkinson. Na wat onderzoeken en wat klachten naast elkaar leggen, was de uitkomst geen grote verrassing voor mij. Ik was 3 jaar daarvoor al bij de huisarts geweest vanwege mijn levendige dromen, maar toen werd de link nog niet gelegd en werd mij te verstaan gegeven om maar een dagboekje bij te houden om daarin op te schrijven of mijn dromen een link hadden met wat ik overdag had meegemaakt. dat ik toen ook al problemen met de stoelgang had werd niet aan Parkinson gelinkt. maar om op die dromen terug te komen, ik kan mij de eerste keer nog goed herinneren. het zal zo rond 2011 zijn geweest.

We waren met de camper in Portugal, en met mijn vrouw en zoon waren we op bezoek geweest bij mijn broer die toen nog in Portugal woonde. Na ons bezoek bleven we nog een paar dagen in Portugal. tijdens een overnachting op een camping werd ik

's nachts badend in het zweet wakker en had de hele camping bij elkaar geschreeuwd. ook zag ik dat ik wild om mij heen trappend de luxaflex kapot had getrapt Mijn zoon die in de tent naast ons lag kwam de volgende ochtend vragen op alles goed was. ook zag ik de volgende ochtend campinggasten al wijzend voorbij lopen, zich afvragend wat zich hier in de nacht had afgespeeld.

Buiten het trillen, stijfheid, wisselende stoelgang en slikproblemen zijn ook de levendige dromen één van de..................kan niet op het woord komen, ook één van de symptomen van Parkinson.

Deze blog gaat over het leven met Parkinson en de daarbij horende handicaps , om jou als lezer een inzicht te geven in de verhalen die ik 's nachts meemaak en de overige gemakken en ongemakken.