Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Leven met Parkinson.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Leven met Parkinson.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

Channa

Geschreven op: Maandag 30 Oktober 2017 om 20:12
Ongepast of beledigend?

Goedenavond,
Mijn man is 35 jaar en sinds een jaar weten we dat hij Parkinson heeft. We hebben 2 kindjes en zijn in een relatiecrisis belandt. Hij is ineens zo veranderd en huilbuien en bozig en ik herken hem nauwelijks. Zijn er jonge Parkinson patiŽnten die dit herkennen? In het eerste jaar ?
Ik dring niet meer tot hem door en weet niet meer wat ik moet doen.
Misschien zijn er mensen die wat tips hebben of het herkennen . 

Reacties op dit bericht:

Pagina 1 van 2 pagina's met reacties
[1 2]

Geschreven door: Marc op Vrijdag 17 November 2017 om 20:16 Ongepaste reactie?

Ik ben zelf 48, heb al een tijdje diagnose ME (2012) , ziekte van Chron (2014) en sinds twee maanden ook parkinson. Tussendoor (2014) nog melanoom gehad. En toch als ik een staatlot koop win ik niks... Als ik aan de toekomst moet denken, is dat geen leuk vooruitzicht. Maar ook ik kan morgen door een bus overreden worden, of erger, mijn vriendin of mijn hond (ons kind) dus je moet genieten van nu..voor het zelfde geld is er over 5 jaar goede behandeling mogelijk met stamcel therapie en heb je 5 kostbare jaren voor niets weggegooid...sterkte


Geschreven door: Corine op Vrijdag 1 December 2017 om 22:06 Ongepaste reactie?

Beste Channa,
Ik herken dit heel erg. Mijn partner was 59 toen hij de diagnose Parkinson kreeg, nu 3 jaar geleden. Al jaren voelde hij zich niet goed en hebben wij veel problemen in de relatie gehad. Het zou ons niet verbazen dat hij jaren daarvoor al Parkinson had. Hij is nl. heel erg veranderd. En dat is heel moeilijk. De eerste periode van medicijnen was lastig maar toen hij eenmaal de juiste dosis had werd hij geesterlikk weer rustiger. De depressie waar hij zeker 8 jaar last van had verdween voor een groot deel.
Omdat hij tijdens het eerste jaar van zijn ziekte wegens reorganisatie zonder werk kwam was de weg naar volledige afkeuring niet zo heel erg ingewikkeld. Dat heeft heel veel rust gebracht.
Ik snap dat jullie in een heel andere levens fase zitten. Blijf vertrouwen hebben in de goede medicatie. Wat erg belangrijk is dat je man veel aan sport gaat doen. Mijn man was a sportief maar uiteindelijk was voor hem heel belangrijk om uit de depressie te komen.
Ik heb op het moment in het begin toen er echt geen land met hem te bezeilen was een afspraak met de huisarts gemaakt en zijn hier toen samen naartoe gegaan. Op voorwaarde dat hij ging sporten kreeg hij tevens medicatie voor de depressie.
Ik wens je veel sterkte. Overigens mis ik best een platform voor partners van patiŽnten met Parkinson.


Geschreven door: M. op Maandag 4 December 2017 om 19:55 Ongepaste reactie?

Beste Channa, heel herkenbaar! Mijn man ,49 jaar , heeft Parkinson sinds 2015 . Het leek heel erg mee te vallen in het begin ,weinig hevige symptomen dus er werd nog niet voor medicatie gekozen. Sinds begin dit jaar verslechterde de situatie behoorlijk mede ook door druk op zijn werk en vanaf toen werd intensief met medicijnen,fysio,logopedie etc. begonnen. Ik dacht heel sterk te zijn maar dat valt enorm tegen.De fysieke achteruitgang vind ik nog niet eens zo erg maar zijn gedragsverandering des te meer. Mijn kinderen zijn pubers en ook dat is best lasting ,want hij kan snel geÔrriteerd raken en opvliegend reageren. Ik ben zelf ook nog zoekende naar wat ondersteuning hierbij. wens je ook veel sterkte .


Geschreven door: Channa op Zondag 10 December 2017 om 22:15 Ongepaste reactie?

Bedankt voor jullie reacties . Ik dacht eigenlijk dat er geen reactie zou komen.
Helaas maar wel fijn dat er enige herkenbaarheid is dat Parkinson niet alleen lichamelijke klachten veroorzaakt maar zeker ook geestelijk. Wat zo moeilijk is, is dat we sinds juli getrouwd zijn, 9 jaar samen en 2 kinderen onder de 10 en hij ineens wil scheiden. Anderhalve maand na het huwelijk wil hij ineens scheiden. Zo bizar. Zn karakter is ook veranderd van lief naar heel hard en egoÔstisch . Dat herken ik totaal niet van daarvoor. Niemand in de omgeving snapt waarom hij wil scheiden maar hij wil koste wat kost doorzetten . Ik ben totaal in de war en probeer bij psychiater en neuroloog te achterhalen of dit soort gedrag door Parkinson kan komen.
Want voor het huwelijk hadden we geen relatieproblemen. Een hele fijne relatie en echt maatjes.
Ik mis inderdaad ook een platform voor partners van Parkinson patiŽnten en met name de jonge Parkinson omdat ik zoekende ben naar andere verhalen hoe je als jong gezin Hiermee om moet gaan.
Bedankt voor jullie steun en jullie uiteraard ook veel sterkte


Geschreven door: M. op Donderdag 14 December 2017 om 19:33 Ongepaste reactie?

Beste Channa, Wat vreselijk voor jou. Ik kan me voorstellen dat je je ontzettend machteloos voelt. Met mijn man valt ook vaak niet te praten als het over belangrijke dingen gaat. Hij luistert niet naar andere mensen en andere meningen. Alleen zijn visie is de juiste. Is dan ook heel erg uit zijn doen als je tegen hem ingaat. Vervolgens ben ik dan boos , waarna hij later dan weer heel angstig, verdrietig ,somber is en gaat huilen omdat hij bang is dat ik dan bij hem weg zal gaan.Ik moet zelf heel voorzichtig zijn in wat ik zeg en hoe ik het zeg.Maar het is heel moeilijk om tot hun door te dringen. Volgens onze neuroloog is deze gedragsverandering en stemmingswisselingen ook iets wat bij sommige parkinsonpatiŽnten voor komt. Onze neurloog heeft ons voorgesteld om via Parkinsonnet naar een maatschappelijk werker te gaan met het hele gezin om ons te begeleiden, maar dat wilde mijn man weer niet.Misschien iets voor jullie?


Geschreven door: Bloesem op Dinsdag 26 December 2017 om 23:26 Ongepaste reactie?

Goedenavond , mijn man net 51 jaar heeft sinds de zomer ook diagnose van Parkinson gekregen. Na jaren erop aangedrongen te hebben is hij eindelijk mee gegaan naar huisarts en neuroloog . Was gauw duidelijk . Hij had nl al zeker 3 jaar last van trillende handen , kwijlen, en gedragsverandering , langzamer in denkvermogen enz. Wij hebben nog een zoon van net 10 thuis. Die ziet de veranderingen ook en maakt zich verschrikkelijke zorgen. Ik zelf ook. Soms zie ik dat mijn man zo in zijn eigen wereld zit , stil zittend voor zich uit te staren in stilte. Mijn hart breekt .... ik zie hem veranderen ..... ik heb nu ook voor mezelf een afspraak bij huisarts gemaakt over hoe hier mee om te gaan. Ik voel met jullie allen mee. Liefs en kracht toegewenst van bloesem


Geschreven door: Inkie op Zondag 18 Februari 2018 om 18:20 Ongepaste reactie?

Wij weten sinds vorig jaar juni dat mjjn vriend (57 toen) ( we hebben een LAT- relatie) heeft. Ik wist , toen hij trillingen in zijn arm kreeg, al gelijk dat het Parkinson was, maar toch was de " diagnose" erg confronterend. Hij zelf had geen idee wat het inhield , maar ik heb jaren in een verpleeghuis gewerkt , plus mijn vader had het ook. Nu begint het bij hem door te dringen en is erg emotioneel. Ik heb gezegd dat ik hem wil steunen , maar dat hij zelf hulp moet gaan zoeken. Ik werk 3 en halve dag per week en heb nog 2 kids thuis wonen. We zijn heel open en eerlijk tegen elkaar wat soms best moeilijk is maar toch het beste naar ons idee. Ik kan ook geen beloftes doen voor de toekomst. Zelf ben ik ook hulp gaan zoeken en wacht op een oproep bij de psychologe, omdat ik maar blijf malen over de vraag , hoe het " moet" in de toekomst. Ik wil iedereen heel veel wijsheid en geluk toewensen!


Geschreven door: Inkie op Zondag 18 Februari 2018 om 18:33 Ongepaste reactie?

Nog even voor Channa, ik denk dat jouw man zich totaal jouw man niet meer voelt..hij wil jou dit niet aandoen denk..of zichzelf/ jullie.. Sowieso op jullie leeftijd , met nog een hele toekomst voor jullie lijkt het me extra moeilijk ! En bang jou te verliezen denk ik , omdat hij ( straks) niet meer " volwaardig " is , in zijn ogen. Mijn vriend is ook heel bang en jaloers zelfs. Gedraagt zich later weer bijna overdreven lief..Zij zitten echt in een emotionele achtbaan ( wij ook natuurlijk) Hoop dat hij hulp krijgt /accepteert!! Knuffel.


Geschreven door: Channa op Donderdag 5 April 2018 om 11:38 Ongepaste reactie?

Dank allemaal voor jullie lieve berichten en steun. Wat naar ook om jullie verhalen te lezen... het is echt heel heftig allemaal hŤ.
De reden dat ik nu pas reageer is omdat de scheiding nu bijna rond is. Hij wilde doorzetten en het is bizar wat er allemaal is gebeurd. Ik ben ervan overtuigd dat Parkinson heel zware gedragsveranderingen met zich meebrengt en dat het psychische stuk nog heftiger is als artsen en de patiŽnten zelf denken.
Hij gaat zo over grenzen heen die hij voorheen nooit overschreden zou hebben. Zoals ook al een ander hebben tijdens ons huwelijk al in de laatste maanden en de manier waarop hij reageert en denkt. Niet te volgen.
We gaan co ouderschap uitvoeren maar daar heb ik veel moeite mee. Gezien zijn leeftijd en Parkinson kan ik ook weinig terug vinden over ervaringen van een ex-partner met Parkinson. Hoe hiermee om te gaan met je kinderen en in de toekomst. Het is heel heftig. Je denkt iemand door dik en dun te steunen en die persoon laat je keihard vallen. Parkinson is echt een hele nare ziekte die veel kapot maakt .


Geschreven door: Leo op Dinsdag 17 April 2018 om 22:03 Ongepaste reactie?

Ik heb op mijn 42 tevoren gekregen dat ik parkinson had nu ben ik 58 jaar Shanna heeft je man al geaccepteerd dat hij parkinson heeft en doet hij zijn dagelijkse dingen nog en laat jij he malles zelf doen ik zelf kon er niet tegen dat iedereen alles uit mijn handen nam of zijden ik zal het wel doen want jij hebt.. Daar werd ik zo pissig van dat ik gezegd heb als ik zie dat ik het niet meer kan dan vraag ik zelf wel om te helpen


Pagina 1 van 2 pagina's met reacties
[1 2]

Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Leven met Parkinson.nl toe aan je favorieten! Favorieten
(advertenties)