Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Leven met Parkinson.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Leven met Parkinson.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

ursula kaal

Geschreven op: Woensdag 21 November 2012 om 11:27
Ongepast of beledigend?

Help,
mijn vader (bijna 70 jr)heeft PSP, 3 mnd geleden diagnose gesteld, maar eigenlijk al jaren verschijnselen van plotseling vallen, geen interesse, apathie en slechte balans.
Eigenlijk gaat het snel achteruit, spraak wordt minder en valt vaker, hij weet zich geen raad. We zijn nu bezig voor een opname verpleeghuis.
Wat een vreselijke situatie is dit. En dan te bedenken dat het nog veel erger wordt.
Mijn moeder (65jr) gaat er ook aan onderdoor.

Wie van jullie zit ook in deze situatie.
Een lotgenoot om mee te praten zou voor mijn moeder heel belangrijk zijn.
Helaas is het zeer zeldzaam.
Wij wonen in Zaanstad.
Is er iemand in deze omgeving die ook een partner/vader heeft meet PSP?
Ik(dochter) wil dit graag weten of in contact komen.

Alvast bedankt voor het lezen van dit bericht. 

Reacties op dit bericht:

Pagina 1 van 2 pagina's met reacties
[1 2]

Geschreven door: Alie Klok op Dinsdag 12 Februari 2013 om 14:52 Ongepaste reactie?

Hallo Ursula,

Mijn vader heeft ook PSP,in december wordt hij 70jr.De verschijnselen die jij noemt zijn zo herkenbaar.Ik heb vaak gezocht naar een forum over deze ziekte maar kon nooit iets vinden.Toevallig kwam ik nu op deze site en las jouw bericht.Wij wonen in Ter Apel(gr)dat is niet dichtbij maar ik voelde toch de drang om te reageren omdat hier in de buurt ook geen lotgenoten wonen.Mijn vader woont nog thuis maar voor mijn moeder is het topsport om hem te verzorgen.Iedere dag komt de thuiszorg om hem te douchen maar verder doet ze alles zelf.Ik vind het fijn om met iemand te praten of te mailen over deze vreselijke ziekte,maar denk dat mijn moeder het ook fijn zou vinden om te horen hoe andere psp patienten en familieleden met deze ziekte omgaan.

Ik hoop iets van jou te horen


Geschreven door: Kim op Dinsdag 9 April 2013 om 21:03 Ongepaste reactie?

Hallo allebei,

Bij mijn vader is kort geleden ook psp vastgesteld. Ik zou het fijn vinden om hier met andere kinderen van patiŽnten over te praten. Graag hoor ik iets van jullie.


Geschreven door: Clť van Heerden op Donderdag 2 Mei 2013 om 15:16 Ongepaste reactie?

Halo alle drie bij mij is 1 maand geleden de diagnose PSP gesteld , dit nadat ik 8 jaar lang dacht "gewoon" parkinson te hebben. Ik schjar dod moetebn zijnrik erg van de korte levensverwachting. Volgens de gemiddelde levensverwachting had ik al 2 jaar dood moeten zijn terwijl ik tot vorig jaar nog als sport motoracen!!deed en prima kan functionerem m.u.z.van mijn spraak. Ik ben 58 jaar oud!
aag
Groet en sterkte,

Clť uit den Haag


Geschreven door: Margo op Maandag 26 Augustus 2013 om 14:46 Ongepaste reactie?

Hallo allen,

Mijn man is 69 en bij hem is 10 jaar geleden parkinson geconstateerd, de symptomen klopten niet en zodoende ben ik gaan zoeken en kwam al snel tot de conclusie dat het PSP was.
De neuroloog heeft het toen bevestigd. De levensverwachting is tussen de 2 en 16 jaar. Ik kan alleen maar bevestigen dat het heel zwaar is , ik ben 15 jaar jonger en heb een full time baan.Ik ben overdag thuis en werk s''avonds
Tips zijn welkom,


Geschreven door: Tanja op Donderdag 2 Januari 2014 om 17:32 Ongepaste reactie?

Hallo !
Ik wil graag in contact komen met Alie Klok,
Mijn vader heeft namelijk ook psp en zit in dezelfde situatie als Alie''s vader.
Hij woont nog thuis, maar voor mijn moeder is het eigenlijk een onmogelijke opgave om dit te blijven doen. De nachten zijn slopend, hij loopt maar te dwalen door het huis en is al meerde malen hard gevallen met kneuzingen tot gevolg.Ook krijgt hij steeds vaker last van freezing, soms wel 4 keer op een dag. Het zou fijn zijn als onze moeders eens met elkaar kunnen bellen ofzo, ervaren hoe de ander bepaalde dingen oplost .
Hopelijk hoor ik iets van je !


Geschreven door: TdV op Donderdag 2 Januari 2014 om 17:46 Ongepaste reactie?

Hallo,
Berichtje aan Alie klok,
Er ging even iets fout, ik was nog niet ingelogd.
Ik wil graag in contact komen met Alie klok,
Mijn vader heeft namelijk ook psp en zit in dezelfde situatie als Alie''s vader.
Hij woont nog thuis, maar voor mijn moeder is het eigenlijk een onmogelijke opgave om dit te blijven doen. De nachten zijn slopend, hij loopt maar te dwalen door het huis en is al meerde malen gevallen met kneuzingen tot gevolg.ook krijgt hij steeds vaker last van freezing, soms wel 4 keer op een dag. Het zou fijn zijn als onze moeders eens met elkaar kunnen bellen ofzo, ervaren hoe de ander bepaalde dingen oplost.
Hopelijk hoor ik iets van je!


Geschreven door: Alie Klok op Maandag 13 Januari 2014 om 11:31 Ongepaste reactie?

Hallo Tanja,
Je kunt met mij in contact komen door een mail te sturen naar
alexklok@hotmail.com
Ik hoop snel van jou te horen!


Geschreven door: petra op Donderdag 20 Februari 2014 om 23:45 Ongepaste reactie?

Hallo lotgenoten,het zijn allemaal mans personen waar jullie over schrijven,maar ik heb een moeder van 57 die volgens de dokters psp heeft,,ik weet niet zo goed wat ik er over moet schrijven,dan ben ik de hele nacht bezig,wil alleen zeggen dat ik nu weet dat ik niet de enige ben die met deze vreselijke ziekte te maken heeft,sterkte allemaal.


Geschreven door: Nan op Zondag 16 Maart 2014 om 11:50 Ongepaste reactie?

Beste allen,

Allereerst veel sterkte aan een ieder die met deze afgrijselijke ziekte geconfronteerd wordt. Mijn vader ( wordt in april 70) heeft ook PSP. Vanaf zijn 65e jaar zag mijn moeder een duidelijke verandering in hem maar onderzoeksresultaten leverde niets bijzonder uit.
Aangezien mijn ouders in Amerika wonen en ik in Nederland zag ik veranderingen maar dacht hij wordt ook een dagje ouder. De veranderingen waren dat hij veel meer rust nodig had, vaker chagrijnig was, en redelijk vaak hoofdpijn. Vroeger was hij een hele actieve, praatgrage zorgzame man. Maar in zijn midzestiger jaren veranderde hij langzaam in een stille, teruggetrokken man. Hij is altijd wel een beetje verstrooid en onhandig geweest. Maar in zijn midzestiger jaren werd hij steeds onhandiger tot ergernis van mijn moeder. Hij struikelde vaak, liet vaak spullen vallen en had soms onhandige acties die hij in het verleden nooit zou doen. Voorbeeld daarvan was het eten in een aluminium schaal in de magnetron opwarmen. Verder kreeg hij soms ook uitbarstingen waarbij hij dan heel kwaad werd op gezelschap, wegliep en niet meer terugkwam. Iets wat hij in het verleden ondanks zijn temperament nooit gedaan zou hebben.
Helaas kwam uit MRI''s en andere soorten hersenscans maar ook uit bloedonderzoek in die periode niets naar voren. Het enige wat men vond was een verhoogd aantal witte bloedlichaampjes in zijn bloed maar weer niet zodanig dat het zorgelijk was en werd hij impotent. Op dat moment hadden wij als gezin nog geen idee wat voor gruwelijk lot hem in het verschiet lag. Mijn vader is van nature een positief mens, die nooit lui is geweest. En tot de dag van vandaag hoopt hij op een positieve wending en probeert hij de dingen op te staan al kan hij dat niet meer.
In 2010 maakte mijn vader een verschrikkelijke aanrijding ( reedt in volle vaart in op een file op de snelweg omdat hij dat niet had gezien). En besloot toen uit zichzelf niet meer deel te nemen aan het verkeer. Bijzonder hierbij is te melden dat toen hij in 2005 zijn laatste auto kocht hij aan mij vertelde dit wordt mijn laatste auto in mijn leven. En ik zei toen hoe weet je dat paps, je ben zo gezond....zo fit.....mensen zijn tachtig jaar en rijden nog. Hij keek mij aan en zei toen niets. Veel mensen dachten vanwege zijn uiterlijk dat hij eind veertig begin vijftig was.
Tijdens de jaarwisseling van 2010 naar 2011 ging ik naar huis. En dat is de laatste keer dat ik meemaakte dat hij het huis geprobeerd had schoon te maken. Mijn vader zorgde er altijd voor dat het huis keurig opgeruimd was als mijn zusje en ik langs kwamen. En omdat ik allergisch ben voor stof zorgde hij ervoor dat alle hoeken en gaten dus goed gestofzuigd waren. Mijn moeder vertelde dat het hem niet gelukt was het heel huis schoon te maken. Hij was de laatste jaren steeds inactiever geworden en deed nog vrij weinig klusjes in huis. Zij gaf hem nu met name licht huishoudelijk werk en wilde liever niet dat hij de vaat nog inruimde. Dit onder luid protest van mijn vader die nog altijd alles zelf wilde doen.
In 2011 kwamen mijn ouders langs bij mij en mijn moeder gaf toen aan dat wij elkaar weer wat meer moesten zien. Wat mij tijdens dat bezoek opviel was dat mijn vader heel snel moe werd. Mijn moeder was inmiddels al meer dan twee jaar opzoek om uit te vinden wat mijn vader had maar kwam er maar niet achter. Hij had veel spiermassa verloren en werd erg mager.
Veel familieleden gaven toen bij ons aan dat hij wellicht kleine herseninfarcten had gehad die niet vanaf een scan te lezen was. Maar mijn moeder hield voet bij stuk dat het iets anders was. Een familielid die arts is was bereid zijn hersenscans te analyseren en vertelde mijn moeder te vragen aan de neuroloog om het te zoeken in de ziektes van ''parkinsonisme''.
In oktober 2012 was het zover dat wij als gezin kennis zouden maken met deze ziekte waar wij nog nooit van gehoord hadden. Mijn moeder eiste van zowel mijn zusje als mij dat wij naar huis kwamen. Ik vloog van Rotterdam naar Miami en mijn zusje van New York. Het waren twee heerlijke weken als gezin bij elkaar waarbij wij nog een kleine vakantie in lasten. Ik zag dat mijn vader behoorlijk achteruit was gegaan. Stijfer, langzamer maar was nog altijd beter dan mij met zijn Yoga oefeningen. Het lopen was minder geworden. Het was ongelooflijk om zijn achteruitgang in het lopen te zien. In mei had hij nog samen met mijn vriend in New York hard gelopen op een tempo die ik niet kon bijhouden. En daar was hij een man die problemen met balanceren had bij het lopen. Zijn rechterkant van het lichaam was duidelijk zwakker geworden dan zijn rechterkant. Hij had moeite zijn armen helemaal boven zijn hoofd uit te steken. En zijn spraak was ook minder geworden. Verder at hij zeer langzaam, had moeite om uit een glas te drinken en moeite om zijn bestek vast te houden. Het werd ook een rommeltje als hij at terwijl hij altijd super netjes aan tafel had gegeten en de benodigde tafel mannieren voor hem heel belangrijk waren. Aan het einde van de vakantie, op de dag van vertek kregen wij de diagnose te horen: PSP ( progressive supranuclear palsy).............en de arts kon verder niets meer doen. Er was geen behandeling en mijn ouders moesten heel goed gaan nadenken over de tijd die nog komen zal.
In de maanden erna begonnen wij als gezin het Internet af te struimen. Alles te lezen wat maar kon en mijn moeder..... wat een geweldig mens die bleef hoop houden. Zij melde zich aan bij www.psp.org en begon het gevecht aan om zorg voor mijn vader te regelen, hun eten aan te passen en langzaam ook hun leven aan te passen.
Langzaam maar zeker en soms met rasse schreden veranderde de rol van mijn moeder van partner en metgezel naar zoals zij dat zo mooi in Amerika noemen ''caregiver''.
Mijn vader heeft tot begin 2012 gewerkt en werd door een vreselijke val partij gedwongen te stoppen met werken.
Mijn moeder heeft tot maart 2013 gewerkt. Het werd heel onverantwoordelijk mijn vader alleen thuis te laten. In de tijd die daaraan vooraf ging is er nog veel gebeurd. Valpartijen, mijn moeder die thuis kwam en mijn vader in een plas bloed zag liggen. Hij kon niet opstaan, en ieder keer weer viel hij op zijn hoofd. Naar toilet gaan begon was een gevaarlijke opgave waarbij het voor mijn vader moeilijk was hulp te accepteren. Douchen mocht hij niet meer alleen doen. Kortom staan, lopen en zichzelf verplaatsen werd heel gevaarlijk.
Al die jaren klaagde mijn vader trouwens altijd van zijn ogen. Zijn bril was niet goed, hij zag niet goed, zijn ogen irriteerde hem. Maar hij hield van lezen en probeerde continue te blijven lezen.
De jaarwisseling 2012/2013 vierden wij in New York bij mijn zusje. Mijn vader had toen nog geen rollator en kon met onze ondersteuning nog trap lopen. April 2013 werd mijn vader 69 en waren wij bij mijn moeder aanwezig. Zijn yoga oefeningen kon jij niet meer doen. Trap lopen was een drama maar hij bleef proberen. En wij gingen het gesprek met mijn moeder aan dat ook in hun benedenruimte een slaapgelegenheid moest komen. Echter was dit nog een gesprek wat te vroeg voor hun kwam. In juni/juli gingen mijn ouders weer naar New York en dit keer regelde mijn moeder ook een rolstoel voor mijn vader. Augustus 2013 ging mijn vader toch stiekem van de trap thuis bij mijn ouders waarbij hij een vreselijke valpartij maakte. Hij werd met een trauma helicopter gehaald en lag 10 dagen in het ziekenhuis.
Het probleem was dat je hem niet kon vertellen dat hij iets niet kon doen. Hij is koppig en blijft het zelf doen.
In september 2013 gingen wij als gezin op vakantie en maakten een cruisse door het Caribisch gebied. Mijn vader kon nog amper lopen en wij hebben hem toen 1 keer zien lopen waarbij jij toen door mijn vriend en zusje ondersteund werd en de rolstoel voort duwde waar mijn moeder toen in zat. De zon was teveel voor hem. Verder had hij last van in constipatie en incontinentie. In maart deed hij nog onder luid protest zijn pampers aan maar nu had hij geen inspraak meer. Het kon niet anders.
Mijn moeder heeft de volledige zorg op mijn vader genomen. Zij voedt hem, masseert hem en is eigenlijk de hele dag met hem bezig. Mijn moeder is 63 jaar. Alleen ''s morgen komt iemand mijn vader douchen maar verder heeft zij geen hulp. Het is ongelooflijk wat zij allemaal doet maar je merkt wel op dat het steeds zwaarder voor haar wordt. Los van de verzorging heb je uiteraard het verwerkingsproces. Dankzij curepsp komt zij met lotgenoten in contact, woont zij ''conference calls'' via skype bij. En komt hoort zijn ''tips en trucs''. Zij zal eindelijk volgende week mijn vader voor het eerst naar verzorgingstehuis brengen. Dit is iets wat haar enorm zwaar valt maar het is niet anders. Mijn vader blijft het liefst thuis maar mijn moeder heeft ook soms haar rust nodig. Hij gaat volgende week voor een week naar het verzorgings tehuis zodat mijn moeder een week kan bijkomen en het een en ander voor zichzelf kan regelen. Ik ga over 4 weken naar hun toe om zijn 70e jaardag te vieren. Wij maken samen met hem nog continue plannen. Wij blijven hem in de gesprekken betrekken ondanks de veranderingen die wij zien. PSP patienten kunnen niet goed reageren op hun omgeving maar wij merken op dat mijn vader wel heel goed in de gaten heeft hoe alles in elkaar steekt. Wij blijven hem behandelen op de manier zoals wij altijd met elkaar omgaan. En ondanks zij niet praten, luisteren doet hij wel.
Mijn moeder geeft aan dat hij de laatste tijd steeds meer in een diepe slaap verdwijnt. Eten gaat gelukkig nog. Drinken gaat met een rietje en mijn moeder verdikt dunne vloeistoffen zoals water. Eten is in kleine stukjes gesneden. Staan is lastig, zitten gaat ook niet goed meer dus blijft hij steeds meer in bed liggen. Hij had last van extreem verkrampte spieren. Maar hij heeft een medicijn van Parkinson gehad wat helpt om zijn spieren te ontspannnen. Hij heeft hier veel baat bij. Mijn vader houdt van muziek, dus doet mijn moeder muziek therapie met hem. De achteruitgang vanaf oktober 2012 is enorm maar mijn moeder probeert hem een zo optimaal mogelijke verzorging te geven binnen haar eigen kunnen. Ze geeft hem eten waarbij zij probeert om zoveel mogelijk nutritie in een keer te geven.
Dus s'' morgen hebben zij een smoothie van fruit/groente en kruiden. Daarna een snack bv rauwe cacao bonen, lunch, snack, avondeten en weer een snack. Verder olie massages , muziek therapie, bewegingstherapie en ze maakt hem drie keer per dag schoon. Verder krijgt hij dan ieder keer een nieuw set kleding aan. De zorg is enorm maar je merkt op dat hij hierdoor voorzover mogelijk wel goed in zijn vel zit.
Het is geen makkelijke opgave maar de positiviteit waarmee mijn ouders alles aanpakken maakt heel veel goed. En het meest belanrijke is dat wij met z''n allen nog kunnen lachen om de dingen zoals ze zijn.
Ik wens een ieder veel sterkte maar bedenk zolang je nog met elkaar kunt zijn heb je nog de tijd om mooie herinneringen met elkaar te maken. Succes!


Geschreven door: ferdinand klaassen op Zaterdag 26 April 2014 om 11:18 Ongepaste reactie?

inderdaad ik heb PSP al 10 jaar geleden is dat vastgesteld in Nijmegen Ik ben toen gestopt met het slikken van medicijnen en voel sm redelijk ik kan natuurlijk niets meer maar ik fiets nog wel wat door de tuin en ga samen met mijn vrouw nog met vakantie Ik ben onlangs 80 jaar geworden en ik zou graag in contact komen met lotgenoten


Pagina 1 van 2 pagina's met reacties
[1 2]

Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Leven met Parkinson.nl toe aan je favorieten! Favorieten
(advertenties)